Enfermedades raras Es

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Enfermedades poco frecuentes

Discipline

Sociologie (41) Sciences de l'information et de la communication (20) Education (15) Psychologie (12) Anthropologie sociale et ethnologie (8) Droit (7) Economies et finances (5) Linguistique (4) Histoire (4) Science politique (3) Gestion et management (3) Philosophie (2) Histoire, Philosophie et Sociologie des sciences (2) Géographie (2) Littératures (1) Archéologie et Préhistoire (1)

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Articles (107) Livres et chapitres d'ouvrages (23) Colloques et conférences (21) Autres (18) Billets de blog (12) Mémoires, Thèses et HDR (10) Recensions (4) Textes imprimés (2) Rapports (2) Prépublication (1)

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Une recherche-action participative abordant les situations moralement problématiques vécues par les adultes atteints de maladies rares
Ariane Quintal (23 janv. 2024)
Séminaire GT3M – Expériences de vie (21 février 2024)
Institut SoMuM (15 janv. 2024)
Manifeste pour les maladies rares
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Penser pratique et expérience informationnelles au prisme des maladies rares
Mylène Costes (11 déc. 2023)
Desafíos en el empleo de los medicamentos huérfanos
Ivo Heyerdahl-Viau (1 déc. 2023)
Cadre ETS (HTA) : quelles spécificités pour les maladies rares ?
Francis Megerlin (7 oct. 2023)
Pair-aidance et usages des dispositifs numériques. La quête de reconnaissance dans le cadre d’une maladie rare
Nataly Botero et al. (1 oct. 2023)
Apprendre à conter le handicap… et à l'écouter | Storytelling et inspiration porn
Philippe Humbert (21 sept. 2023)
2. Comprendre les difficultés des parents d’adolescents porteurs de maladies rares lors de la transition des soins
Céline Gabarro et al. (5 juin 2023)
Vers un quatrième plan national maladies rares (PNMR4) : pour des synergies accrues entre le soin et la recherche
abottacci (28 avr. 2023)
Séminaire GT3M – Essais cliniques (25 mai 2022)
Institut SoMuM (8 mars 2023)
La néphrologie : une spécialité de maladies rares.
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Maladies rares : L'apport des recherches en sciences humaines et sociales
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Penser pratique et expérience informationnelles au prisme des maladies rares
Mylène Costes (2023)
Colinet, S. Di Rocco, F. (soumis, 2022). Repenser l’annonce d’une maladie rare pédiatrique par une approche pédagogique et didactique. Exemple de la craniosténose. Direction Marcela Garguilo, Fondation des maladies rares.
Colinet Séverine (2023)
Les biomédicaments dérivés du plasma et de protéines thérapeutiques : enjeux et perspectives
Herbert J. Guedegbe et al. (2023)
DéfiGame, un serious game de formation des médecins au repérage, diagnostic et suivi médical des personnes avec un trouble du neurodéveloppement
Caroline Immesoete et al. (2023)
Grossesse en de cas maladies métaboliques à expression hépatique : quels risques pour la mère et l’enfant ?
Caroline Moreau et al. (2023)
Pair-aidance et usages des dispositifs numériques : La quête de reconnaissance dans le cadre d’une maladie rare
Nataly Botero et al. (2023)
Creación y desarrollo de una web sobre enfermedades raras como herramienta sociodidáctica en educación superior
Susana Gómez-Redondo et al. (1 déc. 2022)
Identification and functional analysis of novel pathogenic variants in patients with undiagnosed myopathies
Jennifer D. Hauteclocque (16 nov. 2022)
Maladies rares : une recherche clinique forte, notamment en pédiatrie et dans les pathologies ultra-rares
lsgilbert (7 nov. 2022)
Santexpo - Maladies rares : une belle leçon de solidarité
lsgilbert (7 nov. 2022)
Kairós y vulnerabilidad de las personas afectadas por enfermedades raras: un análisis semiótico y hermenéutico
Juan R. Coca et al. (1 juin 2022)
Le Royaume-Uni veut séquencer le génome de ses nouveau-nés
ehabib (17 mai 2022)

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