L’émergence de la démocratie sanitaire en France

Résumé En Fr

Health democracy became an official expression in France with the 2002 law on patients’ rights and the quality of healthcare. It stems from several sources, such as the modernization of public policies, the establishment of a set of rights for patients and the advocacy of associations. Participation in the health sector, expressed in particular through the Summit on Health, grew out of a need to bring citizens and policy makers closer. It followed the launch of a movement related to energy and environmental issues, as France had never been a pioneer in this field. The issue of patients’ rights emerged as a result of the action of patient associations, notably regarding HIV/ AIDS, and as a response to several health scandals. It can be referred to as a bid for power made by the associations, if the focus is on the action of the most dynamic associations. However, the role given to the associations should not be overestimated or considered to be a radical innovation. Management based on partnership between the authorities and the associations has existed for a long time in the medical-social sector. Nowadays, user participation in hospital management is being questioned and associative management is in fact weakening. Thus, the impact of health democracy remains uncertain.

La démocratie sanitaire a reçu une traduction officielle en France avec la loi de 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de soins. Elle a plusieurs sources, comme la modernisation des politiques publiques, la fixation d’un corpus de droits pour les malades et l’action revendicative des associations. La participation dans le secteur de la santé, exprimée notamment à travers les États généraux de la santé, a traduit un besoin de rapprocher citoyens et décideurs. Elle a suivi un mouvement lancé sur les questions d’énergie et d’environnement, la France n’ayant pas été pionnière en ce domaine. La question des droits des malades est le résultat de l’action des associations de patients, notamment à propos du VIH/ SIDA, et vient en réponse à plusieurs scandales sanitaires. On peut parler d’un processus de conquête du pouvoir par les associations, si l’on se focalise sur l’action des plus dynamiques d’entre elles. Toutefois, la place donnée aux associations ne doit pas être surestimée, ni considérée comme une innovation absolue. Le partenariat de gestion entre les pouvoirs publics et les associations est ancien dans le secteur médico-social. Aujourd’hui, la participation des usagers à la gestion des hôpitaux soulève diverses interrogations et l’on constate plutôt l’affaiblissement de la gestion associative. L’impact de la démocratie sanitaire reste donc encore incertain.