L'implication des malades dans les activités de recherche soutenues par l'Association française contre les myopathies

Résumé En Fr Es

The participation of patients in the process of production of knowledge: the case of the french muscular distrophies association This article presents work in progress on support given by the French muscular dystrophies association (Association française contre les myopathies) to clinical and biological research related to neuromuscular illnesses since the beginning of the 1980s. Our preliminary findings show that people with these diseases and their families participate actively in the production of knowledge. They also have a remarkable capacity for negotiating with specialists about the orientations of research and practice. This original form of relationships between patients, clinicians and researchers suggests a model of mutual learning which is embodied in what the authors term a «reflexive organization».

. Cet article présente les premiers résultats d'un travail consacré au soutien que l'Association française contre les myopathies a apporté, depuis le début des années quatre-vingt, à la recherche clinique et biologique dans le domaine des maladies neuromusculaires. La participation active des malades et de leurs familles à la production des connaissances est mise en évidence, ainsi que leur capacité à encadrer de manière souple le travail des spécialistes. Cette forme originale de rapports entre malades, cliniciens et chercheurs correspond à un modèle d'apprentissage mutuel qui s'incarne dans ce qu'il est proposé d'appeler une organisation réflexive.

La organización de la implicación de los enfermos en la política de investigación de la Asociación francesa contra las miopatías Este artículo présenta los primeros resultados de un trabajo consagrado al apoyo que la Asociación francesa contra las miopatías ha aportado a la investigación clínica y biológica en el terreno de las enfermedades neuromusculares desde principios de los años 1980. Se pone en evidencia la participación activa de los enfermos y de sus familias en la producción de los conocimientos como también su capacidad a encuadrar de manera flexible el trabajo de los especialistas. Esta forma particular de relaciones entre enfermos, médicos clínicos e investigadores, corresponde a un modelo de aprendizaje mutuo que se encarna en lo que se ha dado en llamar una organización reflexiva.