Race, biologie et maladie : la difficile organisation des patients atteints de drépanocytose aux États-Unis

Résumé En Fr Es

Race, biology and illness: the difficulty for patients suffering from sickle cell disease to organize themselves in the US Sickle cell anemia, the first disease located at the molecular level in 1949, has long been understood as particular to african-americans. By examining the history of sickle cell disease in the US, this paper demonstrates the scientific and social production of sickle cell as a « black person's disease ». The multiple processes of group construction and identification which take race and disease into account will be examined. The interplay of race, biology, and disease in the case of individual african-americans who are not part of larger patient organizations can help to explain the experience of sickle cell as an element of a « minority's » reality in a society where differences made visible have resulted in discrimination of various forms.

. La drépanocytose, la première maladie génétique à avoir été localisée au niveau moléculaire, a pendant longtemps été perçue, aux États-Unis, comme une « maladie de noirs » circonscrite aux africains-américains. À travers l'histoire américaine, sociale et scientifique, de la drépanocytose, cet article souligne le rôle joué conjointement par la race et la maladie dans la construction et dans l'identification du groupe des patients. Les interactions entre race, biologie et maladie contribuent à expliquer comment l'expérience de la drépanocytose est devenue un élément constitutif d'une minorité dans une société où les différences alimentent des pratiques discriminatoires. L'article explique ainsi pourquoi les africains-américains atteints de drépanocytose ne sont pas activement engagés dans des associations de malades.

Raza, biología y enfermedad : la difícil organización de los pacientes afectados por la drepanocitosis en los Estados Unidos La drepanocitosis, primera enfermedad genética que ha sido localizada a nivel molecular, fue percibida durante mucho tiempo en los Estados Unidos como una « enfermedad de negros », circunscnta a los afro-americanos. A través de la historia social y cientifica de la drepanocitosis en los Estados Unidos, este artículo subraya el papel jugado conjuntamente por la pza y la enfermedad en la construcción y en la identificación del grupo de pacientes. Las interacciones entre raza, biología y enfermedad contribuyen a explicar de que manera la experiencia de la drepanocitosis se ha convertido en un elemento constitutivo de una minoría en una sociedad donde las diferencias alimentan las prácticas descriminatorias. El artículo explica porque los afro-americanos afectados por la drepanocitosis no están activamente implicados en las asociaciones de pacientes.