Testemunho, evidência e risco : reflexões sobre o caso da fosfoetanolamina sintética

Résumé Pt En

Em 2015, a substância fosfoetanolamina sintética se tornou alvo de intensas disputas judiciais, científicas e institucionais. Cápsulas eram fabricadas e distribuídas pelo Instituto de Química do campus de São Carlos da Universidade de São Paulo a pacientes com câncer, sem o aval da reitoria da universidade ou das autoridades sanitárias, as quais argumentavam que a substância não tinha passado por todas as etapas de pesquisa. O caso ganhou a atenção da mídia, sobretudo diante de depoimentos de pacientes que utilizaram a substância e afirmavam que nela havia a cura para o câncer. A tais pacientes, juntou-se o grupo de cientistas responsáveis pela pesquisa, produção e distribuição das cápsulas, que defendia sua efetividade com resultados de estudos em animais e testemunhos de pacientes curados de modalidades agressivas da doença ou em fase de tratamento. Diante da controvérsia, este trabalho apresenta uma etnografia de debates públicos, documentos e produção jornalística sobre a substância e reflete a respeito de como esse caso interpelou distintas articulações da categoria de “risco”, bem como provocou os limites da legitimidade das práticas dominantes de produção de evidência científica e de regulamentação sanitária de medicamentos.

In 2015 a substance called synthetic phosphoethanolamine was under intense judicial, scientific, and institutional dispute in Brazil. The drug was manufactured and distributed by the Institute of Chemistry of the São Carlos campus of the University of São Paulo to patients with cancer without the approval of the university’s dean or the state’s health authorities, who argued that the substance had not gone through all the stages of a clinical trial. The case gained attention of the media, especially because of testimonies of patients who had used phosphoethanolamine and believed that it could cure cancer. The group of scientists responsible for the research, production and distribution of the drug advocated its effectiveness relying on results from animal studies and on testimonies of patients that were cured of aggressive cancer or were being treated with it. This paper presents an ethnographic description of public debates, documents and media news on the substance and reflects on how this case addressed different articulations of the category of “risk”, as well as challenged the limits on the legitimacy of dominant practices of production of scientific evidence and state regulation of pharmaceuticals.