Entre déjà-dit et jamais-dit. Cancers rares et quêtes d’autorité numérique

Résumé Fr En

Cet article propose d’interroger la notion de « parent expert » autour de l’analyse de discours numériques portant sur un cancer bien particulier : le glioblastome. Il s’agit d’un cancer rare et peu connu qui, au moment du diagnostic, est souvent très avancé avec un pronostic sombre et des atteintes neurologiques déjà handicapantes. De ce fait, il s’avère que ce sont avant tout des proches qui s’expriment à son sujet au sein des « forums de patients ». Ainsi, cette contribution propose-t-elle de traiter les questions suivantes : comment les discours numériques relatifs au glioblastome font-ils apparaître la construction, par ces parents proches, de figures et positions d’autorité ? Dans quelle mesure leur quête d’autorité en ligne s’articule-t-elle à une prétention à s’affranchir du « déjà-dit » de l’institution médicale, notamment, en revendiquant du « jamais dit » ? À partir de l’analyse sémio-discursive des récits et discours tissés dans l’espace numérique d’un corpus de forums francophones dédiés, l’article montre comment les participants se positionnent par rapport aux acteurs évoqués et en viennent à produire eux-mêmes des formulations d’autorité qui s’articulent à l’expertise.

This paper aims to question the « parent expert » notion, through an analysis of web discourses which focus on a very specific type of cancer: glioblastoma. It is a rare brain cancer more than often diagnosed at a late stage, with a very poor prognosis and huge and disabling neurological impairments at the time of identification of the disease. Thereby, when a web patient chat room happens to deal with glioblastoma, the discussion happens most of the time between close relatives. Therefore, this paper deals with the following questions: how do these discourses show the parents’ building of authority? To what extent is their on-line quest for authority also a try to free themselves from the medical « already-said », by requesting a kind of « never-said »? Through the semio-communicational analysis of a specific corpus of web forums, the paper underlines how parents position themselves relative to other actors and how they produce their own « authorization process ».