La trajectoire des enfants inclus dans la recherche : une expérience en termes de ruptures et de continuités

Résumé Fr En

Cet article explore les conséquences pour les familles d’avoir un enfant inclus dans un protocole de recherche dans le contexte de développement de la médecine de précision. Si la trajectoire des enfants atteints de cancers avancés s’inscrit dans une suite de bifurcations liées aux choix thérapeutiques proposés et à leurs conséquences organisationnelles, ces bifurcations ne sont pas nécessairement vécues comme des ruptures par les familles. L’expérience des parents et des enfants est façonnée par leur compréhension de ce qu’est la recherche clinique, mais également par les ressources organisationnelles, économiques ou émotionnelles qui leur permettent de rétablir une continuité dans un quotidien bouleversé. Cette recherche de continuité persiste lors de la phase de fin de vie de l’enfant malgré la rupture majeure que va constituer, pour les familles, la perte de celui-ci.

This article explores the consequences for families whose children are included in a research protocol in the context of precision medicine development. While the trajectory of children with advanced cancers is part of a series of bifurcations related to the different therapeutic choices proposed and their organizational consequences, these bifurcations are not necessarily experienced as ruptures by the families. The experience of parents and children is shaped by their understanding of what clinical research is about, but also by the organizational, economic, or emotional resources that allow them to re-establish continuity in a disrupted daily life. This search for continuity persists during the end-of-life phase of the child’s life, even if the child’s death is a major biographical rupture for the whole family.