Quand les jeunes patients vivant avec la maladie de Duchenne négocient les actes de soin avec les adultes : personnalisation et pratiques de résistance

Résumé Fr En

Cet article est basé sur une étude socio-anthropologique menée auprès d’enfants et d’adolescents âgés de 6 à 15 ans vivant avec la dystrophie musculaire de Duchenne. La recherche ethnographique a été menée en France, entre 2019 et 2020, à partir d’observations de consultations pluridisciplinaires à l’hôpital et d’une série d’entretiens réalisés avec les jeunes patients, leurs parents et les soignants. L’étude a visé à examiner la négociation des actes de soin entre enfants et adultes lors des interactions sociales en consultations cliniques. Les résultats de la recherche mettent en évidence comment les jeunes patients s’opposent, résistent aux actes de soin et contribuent à façonner les manières dont les soignants agissent autour de leur corps. Malgré l’asymétrie des rapports d’âge et de santé avec les adultes, les enfants et les adolescents manifestent des compétences liées à la gestion de leur santé, leur bien-être, et à la participation au processus de décision.

This article is based on a socio-anthropological study with children and adolescents aged 6 to 15 years old living with Duchenne muscular dystrophy. Conducted in France between 2019 and 2020, this ethnographic research was based on observations of multidisciplinary hospital consultations and a series of interviews with young patients, their parents and healthcare professionals. Our study examined the negotiation of care between children and adults during social interactions in clinical consultations. The research findings show how young patients oppose and resist acts of care and help shape the ways in which healthcare professionals act towards their bodies. Despite the asymmetry of age and health relationships with adults, children and adolescents demonstrate capabilities in the management of their health, well-being and bodies, and in their participation in the decision-making process.