En Suisse, différentes dispositions légales sont prévues pour gérer les décisions médicales en cas de perte de capacité de discernement ou d’incapacité à s’exprimer (représentant-e thérapeutique, directives anticipées, mandat pour cause d’inaptitude). Ces outils, sur lesquels la Suisse a légiféré en 2013, redéfinissant ainsi le droit national de protection de l’adulte, ont pour but de promouvoir et de garantir l’autodétermination des patients et la solidarité familiale. Cet article revient sur les conditions d’émergence de tels outils, sur leurs fondements moraux et sur les applications concrètes qu’en font les proches de patient-e-s. Sur la base d’une recherche par entretiens, les auteurs réfléchissent sur la façon dont la place et le rôle des proches se concrétisent dans les situations de fin de vie. Si la délégation aux proches de certaines décisions participe d’une « démocratisation » de la prise de décisions, elle génère également des incertitudes susceptibles d’en remettre en question l’efficacité. Plus largement, les auteurs questionnent la place des proches dans l’institution médicale.
In Switzerland, there are different legal provisions to manage medical decisions in the event of the loss of decision-making capacity or the inability to express oneself (patient-appointed proxy, advance directives, power of attorney). These tools, which Switzerland has legislated on in 2013, and that redefine the national adult protection law, aim at promoting and ensuring patients’ self-determination and familial solidarity. This article examines the conditions for the emergence of such tools, their moral rationales and the way proxies implement them practically. Based on a research conducted through interviews, the authors reflect on how the place and role of informal care-givers unfold in end of life situations. If the delegation of certain decisions to proxies is a sign of a certain « democratization » in decision-making, it also generates uncertainties that question its effectiveness. More generally, the authors question the place of proxies in the medical institution.
LOS FAMILIARES EN EL CENTRO DE LAS DECISIONES MÉDICAS EN EL FINAL DE LA VIDA: ANTICIPAR, REPRESENTAR, DUDAREn Suiza, existen varias disposiciones legales para gestionar las decisiones médicas en caso de pérdida de discernimiento o incapacidad de expresarse (representante terapéutico, directrices anticipadas, mandato por incapacidad). Estas herramientas, sobre las cuales Suiza ha legislado en 2013, redefiniendo así los derechos nacionales en materia de protección de adultos, tienen por objetivo promover y garantizar la autodeterminación de los pacientes y la solidaridad familiar. Este artículo describe las condiciones de emergencia de estas herramientas, sus fundamentos morales y sus aplicaciones concretas por los parientes de los pacientes. Basándose en una investigación por medio de entrevistas, los autores reflexionan sobre cómo el lugar y el rol de los parientes se materializan en la fase final de la vida del enfermo. Si delegar a los familiares ciertas decisiones participa de una «democratización» de la toma de decisiones, también genera una incertidumbre susceptible de poner en riesgo la eficacia. En términos más generales, los autores cuestionan el lugar de los parientes en la institución médica.
الأقارب في قلب القرارات الطبية الخاصة بنهاية الحياة: توقع، تصور، ترددفي سويسرا، توجد العديد من الأحكام القانونية لإدارة القرارات الطبية في حالة فقدان الأهلية أو عدم القدرة على الكلام (ممثل علاجي، لوائح استباقية، تفويض بحكم عدم الكفاءة). إن هذه الأدوات التي شرعتها سويسرا في عام 2013، من خلال إعادة تعريف القانون الوطني لحماية كبار السن، تهدف إلى تعزيز وضمان حق تقرير المصير للمرضى والتضامن الأسري. ويعود بنا هذا الموضوع إلى ظروف ظهور مثل هذه الأدوات، وأُسسها الأخلاقية والتطبيقات الملموسة التي قام بها أقارب المرضى. واستنادا إلى بحث ميداني نُفذ من خلال مقابلات، يمُحص الكُتاب التفكير في مكان ودور الأقارب أثناء حالات نهاية الحياة. وإذا كان تفويض الأقارب في اتخاذ بعض القرارات يسهم في عملية "ديمقراطية" لاتخاذ القرار، فإنه يولد أيضاً حالات من الشك قد تؤثر في فعالية القرار. وعلى نطاق أوسع، يتساءل الكتاب حول مكان أقارب المرضى في المؤسسة الطبية.
患者家属参与生命终末期的医疗决定：预见、代表、犹豫瑞士拥有多种不同法律手段以在当事人失去辨别能力或无法自我表达意见时对医学决定予以管理，如治疗代理人、预见性指导、因丧失行为能力而立的委托授权等。瑞士于2013年针对上述法律工具制定了相关法规，重新确定了成年人的国家保护权利，其宗旨是鼓励和确保患者的自主决定权和患者家属的团结互助。本文对上述法规的制定条件予以回顾，并就其伦理道德基础以及患者家属对其实际应用的情况进行探讨。文章作者根据一些访谈研究资料，对家属在生命终末期所占据的位置及其所起的作用的具体情况进行分析思考。虽说将某些决定交由家属抉择有助于使决策“民主化”，但它同时也会引发一些不确定性，从而会影响其有效性。本文作者试图从更广泛的角度去探索患者家属在医疗机制中所占据的地位。
