La famille face à la maladie en phase terminale. Ethnographie dans une maison de soins palliatifs au Piémont (Italie)

Résumé Fr En Es Ar Zh

Les principales définitions des soins palliatifs incluent la famille parmi les destinataires du projet de soins. Par ailleurs, les proches ont souvent un rôle actif dans l’accompagnement du malade en fin de vie. L’équilibre entre ce double rôle de destinataire et de donneur de soins est souvent difficile à atteindre. S'appuyant sur les données d’une recherche ethnographique dans une maison de soins palliatifs à Turin (Italie), l’article se focalise sur les tensions familiales que génèrent les décisions à prendre concernant la fin de la vie ainsi que sur le décalage entre les désirs du malade et la capacité/possibilité de la famille de l’assister, sur les dilemmes éthiques qui apparaissent dans ces situations et sur le drame de la “feinte mutuelle” qui souvent en dérive. On examine ces questions en portant une attention particulière à la spécificité du cas italien, dans lequel la majorité des malades qui sont amenés dans les centres de soins palliatifs ne connaît pas (ou de façon incomplète) le diagnostic de sa maladie, ni son pronostic.

The main definitions of palliative care include a reference to the family of the sick person as part of the unit of care. However, family members also often have a care-giving role for the dying person. Finding a balance between these two different roles is often a difficult task. Based on ethnographic research in a hospice in Turin (Italy), this article focuses on family tensions that eventually occur with the decisions concerning end of life, on the contrasts between the will of the patient and the ability/possibility of the family to take care of him, on the ethical dilemmas and on the drama of the “mutual pretense awareness” that often emerges in these situations. The above issues are explored with a particular attention to the Italian context, where the majority of the patients who arrive at the hospice are not aware (or not fully aware) of their diagnosis, nor of their prognosis.

LA FAMILIA FRENTE A LA ENFERMEDAD EN FASE TERMINAL. ETNOGRAFÍA EN UNA CASA DE CUIDADOS PALIATIVOS EN EL PIAMONTE (ITALIA)Las principales definiciones de los cuidados paliativos incluyen a la familia entre los destinatarios del proyecto de atención. Por otra parte, los familiares tienen a menudo un papel activo en el acompañamiento del enfermo en su final de vida. El equilibrio entre este doble rol de destinatario y de administrador de cuidados es difícil de conseguir. Basándose en los datos de una investigación etnográfica en una casa de cuidados paliativos en Turín (Italia), el artículo se centra en las tensiones familiares que genera la toma de decisiones sobre el final de la vida, así como la distancia entre los deseos del paciente y la capacidad/posibilidad de la familia para asistirlo, también en los dilemas éticos que se producen en estas situaciones y el drama del “engaño mutuo” que a menudo se genera. Examinamos estos aspectos con especial atención a la peculiaridad del caso italiano, donde la mayoría de los enfermos que ingresan en los centros paliativos no conocen (o de manera incompleta) el diagnóstico de su enfermedad ni su pronóstico.

الأسرة في مواجهة مرض عضال. دراسة ميدانية في دار عناية تلطيفية في إقليم بيمونتي (إيطاليا)بحسب التعاريف الرئيسية للرعاية التلطيفية تدخل الأسرة ضمن المستهدفين من مشروع الرعاية. وعلاوة على ذلك، يكون للأقارب في كثير من الأحيان دور فعال في مساعدة المريض في نهاية الحياة. والتوازن بين هذا الدور المزدوج للمتلقي ومقدم الرعاية غالبا ما يكون صعب التحقيق. واستناداً على البيانات المتوفرة من دراسة ميدانية في دار رعاية تلطيفية في مدينة تورينو (إيطاليا)، يركز هذا الموضوع على التوترات العائلية التي تنتج عن القرارات المتخذة بشأن نهاية الحياة، كما يتناول الفجوة بين رغبات المريض وقدرة/إمكانية الأسرة على مساعدته، والمعضلات الأخلاقية التي تظهر في هذه الحالات وعلى مأساة "التمويه المتبادل" الذي ينحدر في الغالب. وقد قمنا بدراسة هذه القضايا مع مراعاة خصوصية الوضع في إيطاليا، حيث أن غالبية المرضى الذين تم إحضارهم إلى مراكز العناية التلطيفية لا يعرفون (أو بطريقة غير كاملة) تشخيص مرضهم أو مآلاته.

患者家属如何面对终末期疾病。意大利皮埃蒙特(Piémont)一家临终关怀机构的民族志研究在临终关怀的主要定义中，患者家属亦列入医疗护理方案的对象。此外，在患者的临终陪伴中，家属往往起到一种积极的作用。但若想妥善把握治疗方案对象与护理提供者双重角色之间的平衡，则往往难以达到。本文以意大利都灵市的一家临终关怀机构的民族志研究结果为依据，着重关注生命终末期所需作出的决定对家庭所产生的紧张压力，以及患者的愿望与家属对患者的照顾能力／可能性之间的差距，并就在此情形下出现的伦理两难困境以及由此而经常引发的“彼此装假”现象进行探讨研究。在研究上述问题时，我们尤为关注意大利个案的特性，即进入该机构接受治疗的大多数患者对自身疾病的诊断和预后一无所知（或不完全知情）。