« Mon fils, c’est ma petite entreprise ! » Les parcours des enfants autistes entre carence de soins et inégalités sociales en Seine-Saint-Denis

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Le rôle de la famille, et en particulier des mères, dans la gestion de la santé et de l’éducation des enfants a été illustré à maintes reprises. Dans le cas de l’autisme, cet engagement dans l’accompagnement des enfants est encore plus flagrant. Élever un enfant autiste peut avoir un impact considérable sur la vie familiale en termes de stress, d’activité professionnelle, d’isolement et de conséquences financières. Aux difficultés quotidiennes partagées par l’ensemble des parents viennent s’ajouter des disparités d’ordre socio-économique. Afin d’illustrer les obstacles qui jalonnent les parcours de soins et la scolarité des enfants autistes, nous avons choisi de nous intéresser au vécu des familles et aux dispositifs mis en œuvre pour accompagner les enfants et leurs parents en Seine-Saint-Denis, département à forte densité de population où la pénurie de places et de moyens concerne aussi bien le secteur public que le secteur privé.

The role of the family, and in particular of mothers, in managing the health and education of children has been frequently demonstrated. In the case of autism, this commitment, and the accompaniment of the children concerned are even more obvious. Bringing up an autistic child can have a considerable impact on family life in terms of stress, employment, isolation and financial constraints. The day-to-day difficulties experienced by all parents are compounded by socio-economic disparities. In order to illustrate the obstacles strewn on the pathway for the care and schooling of autistic children, we have chosen to focus on the experiences of families concerned and on the systems set up to cater to these children and their parents in the Parisian suburban area of Seine-Saint-Denis, a district with a large population and where the shortage of places and means is encountered in both the private and the public sector.