L’expérience de la maladie dans le contexte d’une faible accessibilité des soins médicaux. Le parcours d’un jeune drépanocytaire à Nouakchott (Mauritanie)

Résumé Fr En

À Nouakchott en Mauritanie, le système de santé s’est beaucoup développé ces dernières années. Cependant, compte tenu de la faible accessibilité des soins, les enfants atteints de maux chroniques connaissent des parcours de soins irréguliers et fragmentés. Nous proposons d’interroger comment l’évolution du système de santé mauritanien génère de nouveaux parcours de soins pour les enfants, transformant leur vécu et la place de la maladie dans leur biographie. Cette réflexion s’appuie sur l’étude de cas d’un jeune garçon haal pulaar suivi entre 2013 et 2017, Amadou. Cet enfant ne bénéficie pas d’un suivi spécialisé en réponse aux douleurs chroniques qui jalonnent son enfance. Son diagnostic reste incertain des années durant, mais à la fin de son adolescence, ses parents considèrent qu’il est drépanocytaire. Nous analysons comment la conjugaison d’une faible accessibilité des soins médicaux et d’une moindre reconnaissance des maux infantiles précarise l’identification et la prise en charge des maladies chroniques en pédiatrie. Nous examinons les interprétations construites par la famille pour expliquer la survenue des maux et en minimiser les conséquences sociales. Enfin, nous discutons l’impact des évolutions sanitaires modernes sur les étapes d’une enfance avec la maladie.

In Nouakchott, the capital of Mauritania, there have been advances in the health care system over the past several years. However, because of limited access to healthcare, children with chronic illnesses have irregular and fragmented care journeys. We propose to question how the evolution of the Mauritanian health care system has generated new routes of care for the children, transforming their experience and the place of disease in their biography. This reflection is based on the case study of a young Haal pulaar boy, Amadou, followed from 2013 to 2017. Without the benefit of specialized follow-up care in response to the chronic pains which punctuated his childhood, his diagnosis remained uncertain for years. Nevertheless, at the end of his adolescence, his parents considered that he had sickle cell disease. We analyze how the combination of poor access to healthcare and the poor attention paid to infantile ailments hinders the identification and management of chronic disease in pediatric services. We examine the interpretations constructed by the family to explain the ailments and to minimize their social consequences. Finally, we discuss the impact of modern healthcare evolutions on the stages of a childhood with the disease.