Paroles d’enfants, paroles sur l’enfant atteint de cancer en hospitalisation pédiatrique à domicile

Résumé Fr En

Les enfants atteints de cancer sont amenés à circuler dans une pluralité de lieux de soins parmi lesquels le domicile demeure peu étudié. Une enquête ethnographique par observation prolongée dans une unité d’hospitalisation pédiatrique à domicile a permis de restituer ce temps des trajectoires de soins des enfants. Elle permet de saisir une parole de l’enfant moins ténue que dans le cadre hospitalier, mais parfois submergée par l’urgence des échanges entre adultes. Elle donne à voir une agency de l’enfant initiée par les adultes ou gagnée par l’enfant lui-même. Dans la mesure où elle est perçue par les adultes, cette agency peut devenir une source de valorisation pour les enfants. Cette valorisation est obtenue à la condition de ne pas remettre en cause un principe d’acceptation des soins et de passer sous silence le vécu plus intime de sa maladie par l’enfant, car il est attendu de lui qu’il se comporte en enfant et non en enfant malade.

Among the multitude of care places in which children with cancer spend time, the home has remained little studied. A prolonged observational ethnographic survey in a pediatric home care unit allowed us to reconstruct this part of children’s care trajectories. The study allows us to grasp children’s words, which are more substantial than in the hospital setting, and yet sometimes overwhelmed by the urgency of exchanges between adults. It also provides a view of the children’s agency, initiated by adults or won over by the children themselves. This agency, insofar as it is perceived by adults, can become a source of valorization for children, on the condition that it does not call into question a principle of acceptance of care. Nevertheless, the children may remain mute on the more intimate experience of their illness, as they are expected to behave like a child and not like a sick child.