Le dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose : une reconfiguration organisationnelle, professionnelle et communicationnelle singulière et innovante

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En France, la mucoviscidose, maladie génétique rare et incurable, fait l’objet depuis 2002, d’un Dépistage néonatal systématique mis en place par les pouvoirs publics. À partir de l’annonce du diagnostic de cette maladie, notre propos vise à rendre compte d’une configuration singulière et innovante sur le plan organisationnel (création de centres de soins spécifiques interdisciplinaires : les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose), professionnel (concernant les pratiques et les rôles des médecins et infirmières) et communicationnel (diffusion d’un régime communicationnel équivoque). Il entend éclairer plus largement les transformations à l’œuvre autour de cette technologie biomédicale, dans un contexte où s’imposent la médecine du risque, l’extension et le partage de l’incertitude médicale.

In France, the systematic neonatal screening for cystic fibrosis, a rare and incurable genetic disease, was instituted by the public authorities in 2002. Taking diagnosis disclosure as the departure point, our paper aims to reflect the singular and innovative configurations that have developed in the organisation of care (the creation of specific interdisciplinary care centres : Resource and Expertise Centres for Cystic Fibrosis), among professionals (concerning the roles and practices of doctors and nurses) and communication (dissemination of equivocal communication). The broader aim is to shed light on the transformations generated by this biomedical technology in a context marked by high risk medicine and the evolution of medical uncertainty, shared by all the actors concerned.