Toxine botulique dans le traitement de l’infirmité motrice cérébrale (IMC). De l’injustice à l’éthique

Résumé Fr En

On dispose d’un nouveau traitement pour aider les enfants qui souffrent d’une infirmité motrice cérébrale : la toxine botulique, une thérapeutique innovante et coûteuse. Seul un nombre limité d’enfants IMC pourront en bénéficier alors qu’elle serait théoriquement indiquée pour la plupart d’entre eux. Cet article, qui va au-delà de la discussion éthique de justice distributive, réfléchit à l’objectif de ce traitement pour cerner les enfants qui devraient en bénéficier en priorité. La réflexion conduit à penser que le bénéfice fonctionnel des enfants n’est pas ce qui prévaudrait pour son obtention, comme on aurait pu le croire spontanément. Au contraire, les contraintes psychiques et physiques liées à ce traitement pourraient diminuer sérieusement leur qualité de vie, ce qui irait à l’inverse de l’objectif premier.

In children with cerebral palsy a new treatment is at our disposal: botulin toxin, an innovational and expensive therapy. Only a few children with cerebral palsy could receive this treatment, whereas in theory for most of them the treatment would be medically indicated. In this article we chose to go beyond the ethical discussion of allocation of health care resources and to reflect on the object of this treatment so as to pinpoint the children who could benefit most from it. The conclusion is that the children who would enjoy functional benefit are not priority cases, as we might think initially. On the contrary, the physical and psychological constraints linked to this treatment could seriously impede quality of life and that would be counterproductive to our principal objective.