30 janvier 2019
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Dimi Theodore Doudou, « Caroline Huyard, Rare. Sur la cause politique des maladies peu fréquentes », Lectures, ID : 10.4000/lectures.8087
L’ouvrage de Caroline Huyard propose une analyse de la catégorie « maladies rares » dans son rapport à l’histoire, aux représentations, aux contraintes ressenties par les associations de maladies rares, à l’action collective dans un contexte de minorité, enfin, à la capacité des associations à fédérer autour d’une cause commune. Six pathologies : le syndrome de l’X fragile, la mucoviscidose, les mastocytoses, la maladie de Wilson, le locked-in syndrome et le syndrome Très Rare, servent de sup...