As teias que a Síndrome de Down não tece: identidade, estigma e exclusão social

Résumé Pt En Fr

A presente pesquisa teve como objetivo utilizar a teoria das redes para analisar a configuração das teias sociais de adultos com Síndrome de Down (SD). Esta teoria tem como principal contribuição apontar que o indivíduo é condicionado pelo tecido social que o envolve, sendo também capaz de modificar este tecido. Foram realizadas entrevistas com 34 famílias no Brasil e em Portugal. Os entrevistados foram adultos com SD e suas mães. Os resultados mostraram que a rede dos indivíduos com SD é estreita e tem como principal nó a figura materna. As mães são as responsáveis em quase todas as famílias entrevistadas por cuidarem dos filhos com SD, mesmo que para isso tenham que abrir mão de seus momentos de lazer e de suas profissões. Ficou claro que a rede das pessoas com SD é composta principalmente por mulheres e que pessoas de fora da família muitas vezes criam laços negativos com estes indivíduos.

The objective of the present research is to use the network theory to analyze the configuration of the social webs of adults with Down Syndrome (DS). The main potential of social network analysis is to point out that the individual is conditioned by the social network that surrounds him and is also able to modify this network. Interviews were conducted with 34 families in Portugal and Brazil. Respondents were adults with DS and their mothers. The results showed that the network of the DS individuals is narrow and has as main node the maternal figure. The mother is responsible in almost all the families interviewed for taking care of her child with DS, even if she has to give up her moments of leisure and her profession. The network of people with DS is mainly composed of women, and people outside of the family often create negative bonds with these individuals.

La présente recherche visait à utiliser la théorie des réseaux pour analyser la configuration des réseaux sociaux d’adultes atteints du syndrome de Down (SD). Cette théorie a comme principale potentialité de souligner que l’individu est conditionné par le tissu social qui l’entoure et qu’il est également capable de modifier ce tissu. Des entretiens ont été menés auprès de 34 familles au Brésil et au Portugal. Les personnes interrogées étaient des adultes atteints de SD et leurs mères. Les résultats ont montré que le réseau d’individus atteint de SD est faible et a comme nœud principal la figure maternelle. Les mères sont responsables dans presque toutes les familles interviewées de s’occuper des enfants avec SD, même si elles doivent renoncer à leur temps libre et à leurs professions. Il est clair que le réseau de personnes atteintes du SD est composé principalement de femmes et que les personnes en dehors de la famille créent souvent des liens négatifs avec ces personnes.