L’e-santé en difficulté dans la recherche clinique

Résumé Fr En Es

L’article porte sur l’introduction d’une plateforme d’e-santé dans un essai clinique cardiovasculaire. Nous l’abordons au prisme de la coordination entre les acteur·rices qui collaborent sur ce projet destiné à l’auto-suivi de la qualité de vie des patient·es. Il s’agit de rendre compte des difficultés d’une innovation technologique en santé à partir de la tension entre deux types d’enjeux dans le partenariat : des enjeux de validation des données selon les standards de la recherche biomédicale, et des enjeux de personnalisation du suivi des patient·es afin de saisir une diversité de profils. Nous mettons en évidence que l’intercompréhension minimale à l’œuvre dès le début du partenariat dissimule des problèmes ultimement fatals au projet.

This article focuses on the introduction of an e-health platform in a cardiovascular clinical trial. We study it through the lens of coordination among actors collaborating on this project designed for self-follow-up of patients’ quality of life. Our goal is to account for the challenges of a technological innovation in health, that stems from the tension between two types of issues in the partnership: issues regarding data validation according to the standards of biomedical research, and issues regarding personalization of patients’ follow-up in order to capture various profiles. We highlight that the minimal inter-comprehension at work since the partnership’s inception conceals some problems that ultimately led to the project’s demise.

Este artículo analiza la introducción de una plataforma de salud electrónica en un ensayo clínico cardiovascular. Lo miramos a través del prisma de la coordinación entre los actores que colaboran en este proyecto, destinado al autoseguimiento de la calidad de vida de los pacientes. El objetivo es ilustrar las dificultades de la innovación tecnológica en el ámbito sanitario, a partir de la tensión entre dos tipos de retos en la colaboración: los desafíos de validación de los datos de acuerdo con las normas de la investigación biomédica, y el reto de personalizar el seguimiento de los pacientes para abarcar una diversidad de perfiles. Destacamos que el mínimo entendimiento mutuo existente desde el inicio de la asociación oculta problemas que, a la larga, resultarán fatales para el proyecto.