Parcours et qualité de vie des patients atteints de mucoviscidose. Premiers résultats de l’enquête « Mucoviscidose, famille et société »
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1 septembre 2023
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Gil Bellis et al., « Parcours et qualité de vie des patients atteints de mucoviscidose. Premiers résultats de l’enquête « Mucoviscidose, famille et société » », Archined : l'archive ouverte de l'INED, ID : 10.48756/ined-dt-273.0923
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Résumé
La mucoviscidose est une maladie génétique rare, chronique et évolutive, qui s’exprime dès la petite enfance. Face à la gravité de cette maladie, diverses mesures ont été prises en France, dont la création d’un registre national assurant le suivi des personnes atteintes et le relevé an-nuel de leurs principaux indicateurs de santé. Cette enquête sur les parcours et la qualité de vie, nommée « Mucoviscidose, famille et société », a pour objectif de compléter les données du registre sur trois aspects : reconstituer les biographies individuelles des patients, établir des correspondances entre leurs données biomédicales et leurs données sociodémographiques, comparer les caractéristiques des patients à celles de la population générale. L’enquête s’est adressée aux sujets âgés de 14 ans et plus, suivis par un centre de soins participant au registre. Les sujets ont été invités à répondre à un questionnaire en ligne abordant cinq dimensions : la scolarité, la profession, la famille, le logement et la qualité de vie. L’effectif des répondants a été de 454 patients ; l’exploitation du questionnaire, présentée dans ce document, permet de disposer d’une vue d’ensemble des principales caractéristiques sociodémographiques des per-sonnes atteintes de mucoviscidose.