De la donnée personnelle au bien commun

Résumé Fr En

La recherche sur les populations permet d’améliorer nos conditions de vie en identifiant les facteurs de risque attribuables aux liens entre l’environnement et certains déterminants socio-sanitaires. Elle nécessite de vastes échantillons qui proviendront souvent de renseignements personnels ou de matériel biologique déjà recueillis. Pour les utiliser, la règle générale veut qu’un consentement individuel soit obtenu. Cependant, dans la pratique, il est souvent impossible d’obtenir un tel consentement sans affecter la qualité et la capacité de généralisation des résultats de recherche. Cette obligation de consentement est fondée sur la primauté de la personne et la dignité humaine, qui ont été intégrées dans le droit des personnes à la fin de la Seconde Guerre mondiale. Ce principe fondamental a également été inséré au coeur de l’encadrement de la recherche scientifique. La philosophie personnaliste en serait à l’origine. Cet article, après avoir établi la provenance philosophique et historique du principe de dignité humaine, tente de rétablir un certain équilibre entre les intérêts individuels et collectifs impliqués dans la recherche populationnelle.

According to this paper, personalist philosophy could be at the origin of the importance given to consent in an actual research normative framework. The obligation of consent is well established in Canadian law, but when the time comes to apply it to research on populations, which involves large number samples, it causes some impracticabilities. Access to personal data for populational research should be viewed as a common good contributing to improve life conditions. Hence, the collective interests generated by populational research should be better balanced against preferences and personal interests.