Analyse des logiques d’action de familles autour de la transition aux soins adultes de leur enfant atteint d’une condition chronique complexe grave

Résumé Fr En

Avec les progrès de la technologie médicale, un nouveau phénomène est en émergence, celui de la survie au-delà de l’adolescence de jeunes atteints de conditions chroniques complexes mettant leur vie en danger. L’objectif général de l’étude dont les résultats sont rapportés ici est de mieux connaître et comprendre l’expérience de transition de ces jeunes et de leur famille lors du passage des soins pédiatriques aux soins adultes. La collecte des données s’est effectuée à partir d’entrevues semi-dirigées avec dix parents et un jeune de huit familles habitant au Québec. L’analyse des résultats, effectuée à partir de certains des concepts de la sociologie de l’expérience sociale (Dubet, 1994), met en relief que les parents et les jeunes vivent des pertes importantes autour du processus de la transition, tant sur le plan concret que symbolique, et que ces pertes sont une menace à leur identité et à leurs appartenances. La recherche de nouveaux services, programmes ou milieux appropriés est vécue comme un travail de résistance aux nombreux obstacles qu’ils rencontrent et les amène à recourir à différentes stratégies. Pour certains, l’expérience de la solidarité vécue à travers des projets visant à améliorer leurs conditions de vie et celles d’autres familles les amène à dépasser un sentiment d’aliénation.

As modern medicine has advanced, a new phenomenon has begun to emerge: the survival beyond adolescence of children with complex, life-threatening chronic conditions. The broad objective of this study, whose results are reported here, is to better recognize and understand how these children and their families experience the transition from pediatric to adult care. Data were collected by way of semi-directed interviews with 10 parents and one youth from eight families in Québec. The analysis, based on certain concepts of the sociology of social experience (Dubet, 1994), underscores the fact that parents and youth experience significant losses – both tangible and symbolic – in the transition process, and that these losses threaten their identity and sense of belonging. Searching for suitable new services, programs, or environments is experienced as a struggle against numerous obstacles that forces them to resort to various strategies. For some, the solidarity experienced through projects designed to improve the living conditions of families in these situations helped them overcome a sense of alienation.