« 99 % des suicides sont tragiques, nous nous battons pour le 1 % qui reste » : Des esprits sains dans des corps malades et l’activisme du droit à la mort

Résumé Fr En Es

À partir de recherches ethnographiques menées auprès d’activistes du droit à la mort, cet article cherche à relever et à analyser les divisions de nature conceptuelle qui structurent les arguments des activistes. D’une part, des activistes soutiennent que la mort médicalement assistée doit être rigoureusement distinguée de l’acte du suicide. Pour ce faire, ils font référence à la notion « d’esprit sain » dans un contexte où le corps est malade, faisant ainsi appel au caractère fondamentalement rationnel d’un processus décisionnel fondé sur la volonté dans le choix. Ils distinguent un tel choix des suicides, non rationnels, qui sont visiblement le résultat d’un « esprit troublé ». Toutefois, en puisant dans une base de données ethnographiques considérable et dans des entrevues, on constate que les activistes reconnaissent aussi implicitement une frontière perméable entre les deux actes. Plusieurs points de tension et d’ambiguïté surviennent d’ailleurs lorsqu’il s’agit de distinguer la mort médicalement assistée et officiellement approuvée d’un acte de suicide. Dans l’analyse de la question, le présent article cherche à explorer le noyau de la tension entre les réformistes et les branches plus radicales de l’activisme du droit à la mort. Si ceux qui aspirent à modifier la constitution actuelle demandent, parmi d’autres garde-fous, des critères d’admissibilité clairement définis en fonction de maladies terminales et incurables, d’autres activistes plus radicaux s’opposent à de telles « médicalisations de la mort » et tiennent une position plus ouverte où le droit à la mort englobe aussi les « suicides rationnels ». Enfin, notre article montrera que, même après la légalisation de la mort médicalement assistée, ces noyaux de tensions subsistent.

Based on ethnographic research among right to die activists, this article identifies and analyzes a puzzling conceptual divide that structures activists’ arguments. On one hand, activists argue that a medically assisted death needs to be completely separate from the act of suicide. To ensure this, they employ the notion of “sound minds” in the context of “unsound bodies,” focusing on the fundamental rationality of a voluntary decision-making process structured around choice. Their advocacy separates the act of medically assisted death from the irrationality of suicides, which ostensibly result from an “unsound mind.” However, extensive ethnographic and interview data reveal multiple ambiguities and tensions in their attempt to distinguish between an officially sanctioned medically assisted death and an act of suicide, showing that activists implicitly recognize a porous border between these two acts. Analyzing these ambiguities explores a core tension between reformist and more radical sectors of right to die activism : while those aiming to change existing legislation argue for clearly defined eligibility criteria premised on terminal or incurable illness and accompanied by safeguards, more radical activists argue against this “medicalization of death” and advocate a more open position in which the right to die encompasses “rational suicide.” This article will show that even after the legalization of medically assisted dying, these core tensions persist.

A partir de investigaciones etnográficas conducidas con activistas del derecho a la muerte, este artículo busca subrayar y analizar las divisiones de naturaleza conceptual que estructuran los argumentos de los activistas. Por un lado, algunos activistas sostienen que la muerte asistida por un médico debe ser diferenciada rigurosamente del acto suicida. Para ello, hacen referencia a la noción de la “mente sana” en un contexto en el que el cuerpo está enfermo, haciendo así un llamado al carácter fundamentalmente racional de un proceso decisional fundado sobre la voluntad en la decisión. Distinguen una tal decisión de los suicidios, no racionales, que son visiblemente el resultado de una “mente perturbada”. Sin embargo, esbozando sobre una base de datos etnográficos considerable y en entrevistas, constatamos que los activistas reconocen también, implícitamente, una frontera permeable entre los dos actos. Varios puntos de tensión y de ambigüedad emergen, por cierto, cuando se trata de diferenciar la muerte asistida por un médico y oficialmente aprobada, y un acto de suicidio. En el análisis de la cuestión, el presente artículo busca explorar el núcleo de la tensión entre los reformistas y las ramas más radicales del activismo del derecho a la muerte. Si los que aspiran a modificar la constitución actual piden, entre otras salvaguardias, criterios de admisibilidad claramente definidos en función de enfermedades terminales e incurables, otros activistas más radicales se oponen a tales “medicalizaciones de la muerte”, y defienden una posición más abierta en la que el derecho a la muerte engloba también a los “suicidas racionales”. Finalmente, nuestro artículo mostrará que a pesar de la legalización de la muerte asistida por un médico, estos núcleos de tensiones persisten.