Codes d’éthique et travail éthique dans la recherche et le partage des données génétiques transnationales : Flux, non-flux et débordements

Résumé Fr En Es

Depuis quelques années, les collaborations internationales dans la recherche médicale font l’objet d’une attention stratégique accrue. Un certain nombre de codes ont ainsi été élaborés afin d’améliorer le partage des données, d’assurer le libre accès et d’harmoniser les normes internationales et les principes éthiques dans l’idée de promouvoir l’accès aux ressources existantes et de favoriser la production de découvertes scientifiques. Parallèlement à cette promotion du partage des données, de nombreux codes d’éthique se sont attachés au contrôle de la circulation des données et à la protection la vie privée et de la confidentialité. Cependant, ces deux tendances accordent peu d’attention aux décisions morales et aux relations sociales qui se déploient dans la routine quotidienne du travail scientifique. Cet article prend comme point de départ les pratiques d’un laboratoire danois ayant une expérience importante dans la collaboration internationale en matière de recherche génétique. Nous traitons ici d’une question simple : qu’est-ce qui fait circuler le matériel génétique et les données de santé et quels sont les espoirs et les craintes qui les accompagnent ? Nous explorerons ce que nous appelons les flux, les non-flux et les débordements de matériel et d’information, et nous documentons le travail de production des flux de données de santé et de biomatériaux. Nous appelons ce travail « travail éthique » et soutenons qu’il est essentiel pour permettre le partage des données bien qu’il soit rarement formulé dans les codes d’éthique, qu’il demeure insuffisamment financé et n’est pas reconnu dans les politiques de promotion du partage international des données.

In recent years, cross-national collaboration in medical research has gained increased policy attention. Policies are developed to enhance data sharing, ensure open-access, and harmonize international standards and ethics rules in order to promote access to existing resources and increase scientific output. In tandem with this promotion of data sharing, numerous ethics policies are developed to control data flows and protect privacy and confidentiality. Both sets of policy making, however, pay limited attention to the moral decisions and social ties enacted in the everyday routines of scientific work. This paper starts by examining the practices of a Danish laboratory highly experienced in collaborating cross-nationally on genetic research. We focus on a simple query, what makes genetic material and health data flow, and which hopes and concerns sit alongside them? We explore what we call the flows, the nonflows, and the overflows of material and information, and we document the work that produces the flows of health data and biomaterial. We call this work “ethics work” and argue that it is crucial for data sharing, despite rarely being included in ethics policies, remaining inadequately funded, and lacking acknowledgment in policies promoting international data sharing.

En los últimos años, la colaboración entre países en la investigación médica ha recibido una mayor atención en las políticas. Se elaboran políticas para mejorar el intercambio de datos, garantizar el acceso abierto y armonizar las normas internacionales y las reglas éticas a fin de promover el acceso a los recursos existentes y aumentar la producción científica. Paralelamente a esta promoción del intercambio de datos, se desarrollan numerosas políticas éticas para controlar los flujos de datos y proteger la privacidad y la confidencialidad. Sin embargo, ambos conjuntos de formulación de políticas prestan poca atención a las decisiones morales y a los vínculos sociales que se establecen en las rutinas cotidianas del trabajo científico. Este trabajo toma como punto de partida las prácticas de un laboratorio danés con gran experiencia en colaboración internacional en materia de investigación genética. Nos centramos en una simple pregunta: ¿qué es lo que hace que el material genético y los datos de salud fluyan, y qué esperanzas y preocupaciones viajan con ellos? Exploramos lo que llamamos los flujos, los no flujos y los desbordamientos de material e información, y documentamos el trabajo que produce los flujos de datos de salud y biomateriales. Llamamos a este trabajo "trabajo ético" y argumentamos que es crucial para el intercambio de datos, aunque rara vez se articula en las políticas de ética, sigue estando insuficientemente financiado y carece de reconocimiento en las políticas que promueven el intercambio internacional de datos.