Motifs de choix et de légitimité du dépistage préconceptionnel

Résumé Fr En

Jusqu’à présent réservé uniquement aux couples à risque élevé de transmettre une maladie génétique, l’extension du dépistage préconceptionnel ( dpc) à l’ensemble de la population générale a été débattue lors de la dernière révision des lois de bioéthique, sans aboutir à une inscription dans la loi. Le dpc consisterait à proposer un test génétique aux futurs parents avant la conception. Cette analyse permettrait aux couples de connaître leur risque de transmettre certaines maladies génétiques et de les prévenir le cas échéant. Dans l’hypothèse d’une autorisation, ce dépistage pourrait concerner 750 000 couples par an en France.Les différentes études réalisées à ce jour semblent montrer qu’une large majorité est en faveur du dpc. Sous condition de respect du principe d’autonomie, les défenseurs du dpc mettent en avant la possibilité d’éviter des pathologies lourdes à de futurs enfants. À l’inverse, d’autres craignent que ce dépistage ne développe une vision perfectionniste de la société et crée de l’anxiété chez les futurs parents.Constatant qu’il n’existe aucune étude qualitative sur le processus décisionnel des couples dans le contexte du dpc, nous proposons d’explorer dans cet article les motifs de choix et de légitimité convoqués par quatre couples. Cette approche inductive permet en outre de faire émerger les interrogations, les perceptions, les réflexions mais aussi les tensions voire les disputes qui pourraient bientôt traverser les couples français dans l’hypothèse où un tel choix se poserait à eux dans quelques années.

There has been a debate during the last bioethics law revision about preconceptional screening extension to all French couples. Although not enacted in the law, it still remains reserved only to couples with a high transmission risk of a genetic disease. The concept of preconceptional screening rely on the possibility to offer, on a voluntary basis, a genetic test before the conception. The idea would be to search rare mutations which could put the couple at risk of transmitting a genetic disease. The parents could then know their risk and prevent the birth of a diseased child. If authorized lawfully, this screening may possibly affect 750,000 French couples each year.The vast majority of people already surveyed are in favor of preconceptional screening. People in favor of this screening advocate the possibility to avoid disability in children. On the contrary, this screening could create anxiety among future parents. This also may lead to a perfect vision of society for some people.We’ve identified a lack of qualitative studies about the decision process of couples in the context of preconceptional screening. This promoted us to further explore the reasons behind choosing and legitimate preconceptional screening from 4 couples’ interviews. This inductive approach led to the interrogations, perceptions, reflections, tensions, and arguments that French couples could face in the hypothesis of an authorized preconceptional screening in the upcoming years.