De un modelo médico hacia un modelo social de autonomía para personas con fibrosis quística. Un estudio sociológico desde el punto de vista de los actores profesionales y asociativos

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La autonomía del paciente es una noción equívoca que remite a varias figuras entrelazadas. ¿Cuáles son las expectativas para los jóvenes con fibrosis quística que se reflejan en el discurso de los actores (profesionales y asociaciones) involucrados en su cuidado? En este análisis sociológico, mostramos los límites de un modelo médico de autonomía, que no permite contemplar toda una serie de microajustes en las prácticas de las personas que viven con esta enfermedad. El análisis se basa, por un lado, en las publicaciones de las asociaciones nacionales de fibrosis quística y, por otro, en entrevistas semiestructuradas con profesionales que trabajan con pacientes que padecen esta enfermedad. Se demuestra que la autonomía de los pacientes no solo está pensada por los profesionales que los atienden siguiendo un modelo de atención individual centrado en las habilidades médicas y los recursos de cada paciente, sino que también responde a los factores ambientales. Esto revela una concepción innovadora de la autonomía en el ámbito de la salud, impulsada en gran medida por los responsables de coordinación en enfermería, en el marco de un acompañamiento médico especializado y reforzado. Este acompañamiento permite desarrollar un conocimiento clínico detallado de las situaciones que viven sus pacientes.