Les discordances d’enquête : Circuler dans l’entourage de personnes suivies pour une maladie d’Alzheimer

Résumé En Fr

The study of family care practices exposes researchers to the potential existence of discrepancies between the statements of the different people involved. What can be done when several members of the same entourage give different descriptions of caring relationships, and sometimes even disagree on who gives care and who receives it? This article proposes to consider these discrepancies as a result in themselves, whose interpretation provides a better understanding of family organisations. It is based on the revisiting of a mixed methods research, combining questionnaires and ethnographic data collection, conducted in 2003-2005 within families of people with Alzheimer’s disease. A statistical approach of the circulation of interviewers according to the demographic composition of the entourage reveals regularities and exceptions, which informs case studies. Analysing collected discrepancies reveals issues that are often unspoken, tensions between different norms of family caregiving and relations of domination. It also shows the specific consequences of neurodegenerative diseases for family and friends: the difficulty of qualifying care; the particular, central and fragile position of spouses; and the fluctuations in organisation due to worsening symptoms.

L’étude des pratiques d’aide familiale confronte les chercheurs à l’existence potentielle de discordances entre les déclarations des différentes personnes concernées. Que faire quand plusieurs membres d’un même entourage livrent des descriptions différentes de l’entraide et parfois même ne s’accordent pas sur qui aide et qui est aidé ? Cet article propose de considérer ces discordances comme un résultat à part entière, dont l’interprétation permet de mieux comprendre les fonctionnements familiaux. Il s’appuie sur la revisite d’une enquête mixte menée en 2003-2005, associant passation de questionnaires et collecte de matériaux ethnographiques, au sein d’entourages de personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer. L’approche statistique de la circulation des enquêteurs en fonction de la composition démographique des entourages montre des régularités et des exceptions, qui éclairent les études de cas. L’analyse des discordances recueillies révèle alors des enjeux souvent non dits, des tensions entre différentes normes d’entraide familiale et pointe des rapports de domination. Elle dévoile aussi des conséquences spécifiques des maladies neurodégénératives pour les entourages : la difficile qualification des aides, la position particulière, centrale et fragile, des conjoints, ainsi que les fluctuations d’organisation liées à l’aggravation des symptômes.