Chapitre 2. Property, Personality Rights and Data Protection with regard to Biobanks – a layered system

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2010

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Jürgen Simon et al., « Chapitre 2. Property, Personality Rights and Data Protection with regard to Biobanks – a layered system », Journal International de Bioéthique, ID : 10670/1.14unhs


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La personne chez qui le matériel biologique est prélevé devient d’abord le propriétaire par analogie avec le §953 du Code Civil allemand. Ceci s’applique également si le matériel a été prélevé dans le cadre d’un contrat de traitement et y demeure à la fin du traitement/diagnostic. Le transfert de la propriété est possible uniquement si le consentement explicite du patient a été obtenu déclarant que le matériel biologique doit devenir la propriété de la clinique/du médecin. Il n’y a pas de transfert définitif de la propriété.L’anonymisation complète rend le matériel biologique sans propriétaire puisque l’attribution à une personne n’est plus possible. Dans ce cas, l’ancien porteur du matériel biologique n’a plus aucune possibilité de réclamer des droits. Dans ce cas, la science et l’industrie biotechnologique sont libres d’utiliser le matériel biologique. L’ancien porteur du matériel biologique peut revendiquer le partage des bénéfices uniquement si au lieu d’une anonymisation il y a seulement une pseudonymisation. Cependant, il est courant que la somme payée pour les dommages par rapport aux droits existants au partage des bénéfices suite à une utilisation illicite ne soit pas très importante.Seul un modèle trustee pourrait assurer le respect des droits à la propriété, la meilleure protection possible des droits personnels ou droits de la personnalité et le partage adéquat des bénéfices.

The person from whom body materials were collected, first becomes their owner in analogy to § 953 German Civil Code. This applies also if the body materials were taken within the framework of a treatment contract and remain there after the treatment/diagnosis have ended. Only if an explicit consent of the patient was given to the effect that the body materials are to be owned by the clinic/doctor, only then is it possible to transfer ownership. A conclusive transfer of ownership does not occur.A complete anonymisation makes the body materials ownerless since an assignment to a person is not possible any longer. In this case, the former carrier of the body materials has no further chance to make claim to any rights. In that case, science and biotechnological industry are free to utilize the body materials. The former carrier of the body materials may make claims to benefit sharing only if instead of an anonymisation only a pseudonymisation takes place. However, it is common practice that the payment for damages according to existing rights to benefit sharing after unlawful use is quite small.Only a trustee model could achieve that property rights be observed, that personal or personality rights are protected in the best possible manner and that proper benefit sharing be done.

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