Les Centres de Ressource Autisme (CRA) ont été créés afin de répondre à la demande des familles de bénéficier d’une évaluation diagnostique conforme aux connaissances actuelles sur les troubles envahissants du développement, et respectant les recommandations de la Haute Autorité en Santé. Le diagnostic d’autisme ou de trouble envahissant du développement est ainsi annoncé par une équipe différente de celle qui suit l’enfant. Dans ce travail, nous nous sommes intéressés à la manière dont les parents vivent l’annonce d’un diagnostic porté par une équipe experte, celle du centre diagnostic de l’hôpital Necker, rattaché au Centre de Ressource Autisme Ile de France (CRAIF). Pour cela, nous avons analysé par la théorisation ancrée le récit que les parents font de l’évaluation et de l’annonce du diagnostic de leur enfant, 18 mois plus tard. Nous présentons ici les résultats de l’analyse de 28 entretiens, portant sur la découverte des premiers symptômes chez leur enfant, leur prise en charge, l’évaluation en CRA et ses effets sur les soins ultérieurs. La perturbation de la qualité de vie familiale est majeure du fait de ce handicap particulier. La capacité à s’appuyer sur un tiers, depuis le repérage des premiers troubles jusqu’aux soins spécialisés, est essentielle à la construction de l’alliance thérapeutique. Du fait du risque traumatique lié à l’annonce du diagnostic, nous soulignons l’intérêt de prendre en considération la temporalité de l’évaluation, son articulation aux soins, et les modalités d’énonciation des parents. Les capacités de mise en récit des professionnels doivent donc être mobilisées lors de la restitution du bilan, afin de permettre aux parents de l’intégrer dans leur propre narration.
The evaluation of the child in an autism ressource center. analysis of parental accounts using grounded theorisation Autism Ressource Centers (ARC) were created to fulfill families’ needs for a diagnostic evaluation of their child which was in conformity with current knowlege about Pervasive Developmental Disorders and in accordance with Public Health Authority recommendations. The diagnosis of autism or Pervasive Developmental Disorder is announced to the family by a different team from that which cares for the child. In this work, we look at the way parents experience the announcement of such a diagnosis when it is delivered by an expert team : in this case, members of the Diagnostic Center at Necker Children’s Hospital, attached to the ARC of Ile de France (CRAIF). Paris Region. To do so, we have used grounded theorisation to analyse the account made by parents of the evaluation and the announcement of the diagnosis of their child 18 months after the fact. In the following text, we present the results of the analysis of 28 interviews dealing with the discovery of the first symptoms presented by their child, the treatment undertaken, and the CRA evaluation and its effects upon later treatments. The disturbance of family life quality is shown to be a major element due to this particular handicap. The ability to rely on a third party starting when the troubles are first identified and continuing throughout the specialized treatments, is essential for the construction of a therapeutic alliance. Because of the risk of trauma linked to the announcement of such a diagnosis, we emphasize the importance of the time element in its disclosure, its articulation with treatments and the methods of annoncing such information to the parents. The professionals’ own ability to formulate an account must be mobilised during the restitution of the assessment results so as to help the parents assimilate the information into their own narrative.
Los centros de “Recursos Autismo” han sido creados para responder a la demanda de las familias y beneficiar de una evaluación diagnóstica conforme a los conocimientos actuales de los trastornos invalidante del desarrollo y a las recomendaciones de la Alta Autoridad de Salud. Un equipo distinto del que sigue al niño comunica a los padres el diagnóstico de autismo o de trastorno invalidante del desarrollo En este trabajo nos interesamos por la forma en la que los padres reciben la noticia del diagnostico del equipo de expertos del centro diagnostico del Hospital Necker asociado al Centro de Recursos Autismo “île de France” (CRAIF). Hemos analizado el anclaje teórico del relato que los padres hacen de la evaluación del diagnóstico de su hijo 18 meses más tarde. Presentamos los resultados de 28 entrevistas a raíz del descubrimiento de los primeros síntomas de su hijo, de la evaluación del CRAIF y de su influencia sobre los cuidados ulteriores. La comunicación del diagnóstico perturba la calidad de la vida familiar. La posibilidad de ser apoyados por un tercero a partir del descubrimiento de los primeros trastornos hasta el comienzo de los primeros cuidados especializados es esencial para establecer una alianza terapéutica. Dado el riesgo traumático de notificar el trastorno, es importante tener en cuenta el momento de la evaluación, su articulación con los cuidados y la forma de relatarlo a los padres. La capacidad de comunicación de los profesionales al dar el resultado ha de ser apropiada para facilitar su integración en el anclaje teórico del relato de los padres.
