« Que veulent vraiment les aidants ou comment configurer en corpus un point de vue qui ne doit pas être exprimé moralement »

Résumé En

Les personnes qui accompagnent au quotidien un proche en situation de maladie ou de handicap s’engagent dans une tâche éprouvante et souvent très longue sans que la question de leur consentement ne soit posée. Leur investissement est l’objet d’une injonction éthique (puisqu’il s’agit d’un proche), d’une injonction sociale et pragmatique (puisque l’Etat-Providence ne se donne pas les moyens de confier toutes les fonctions de soins à des professionnels), injonctions que le développement des dispositifs d’aide aux aidants ne remettent pas en cause. Leur figure est construite par un « discours sans opposant » (Juhem, 2001) « système d’énoncés qui ne se heurtent pas à l’opposition concertée d’acteurs organisées » (p.10) tout comme le discours humanitaire ou ceux liés à la lutte contre des maladies universelles, dans le cadre desquels ils pourraient d’inscrire. Comment, dans ce contexte socio-historique, recueillir et configurer en corpus le point de vue de celui qui souffre de cette imposition, ne la supporte plus, y laisse sa santé ou pire : « le risque suicidaire des aidants est une thématique forte dans les structures d’accompagnement des aidants », déclarait en septembre dernier la directrice d’une association d’aide aux aidants après qu’un homme ait assassiné deux de ses proches invalides et mis fin à ses jours. Cette question - et la communication qui se propose de la prendre pour objet - s’inscrivent dans le cadre d’un projet sur la figure de l’accompagnant des malades diagnostiqués d’Alzheimer (porté par le Prefics, UBS). Mené avec une approche interdisciplinaire (sciences du langage, psychologie qualitative, sciences de l’information et de la communication) centrée sur le rôle du discours dans l’étude du vécu des aidants, il fonde sa cohérence sur une triangulation de différents types de discours relatifs à l’aidance, et notamment la parole des aidants recueillie lors d’entretiens individuels. Dans le cadre de cette rencontre autour des « discours sensibles » et de l’engagement du chercheur dans sa constitution et son exploitation, nous proposons d’examiner ces derniers à l’aide des cadres critiques à l’encontre des causes « incritiquables » élaborés par Juhem (2001) en les adaptant à notre problématique : Dans quelle mesure la formulation des questions posées aux informateurs participe-t-elle à construire, valider ou questionner le rôle humanitaire et donc non questionnable de l’aidant ? Dans quelle mesure les réponses des aidants sont-elles ou non « attachées à relativiser la pertinence de leurs actions » (Juhem, 2001, p.20) et peuvent donc remettre en question celle de leur rôle. Cet examen, d’ordre linguistique et discursif, se situera essentiellement dans une approche qualitative à même de mettre au jour les marques d’objectivation (au sens de Galatanu, 2002) de la fonction de l’aidant et les marqueurs discursifs (Schiffrin, 1987), éventuellement adversatifs au sens où ils introduisent une opinion discordante par rapport à ce que le locuteur précédent ou les discours surplombant a/ont posé.