L’imagination comme levier méthodologique pour mobiliser un questionnement éthique : Comment amener des enfants atteints de cancer et leurs parents à réfléchir aux enjeux du consentement à l’investigation génomique ?

Résumé Fr En

Partant de l’horizon d’attente à la fois vaste et imprécis associé à la médecine prédictive et aux dilemmes posés par l’émergence de la génomique en onco-pédiatrie, il apparaît pertinent de convoquer le regard des jeunes patients et de leurs familles pour comprendre les enjeux de l’investigation génétique et identifier des pistes pour y répondre concrètement. Cet article rend compte du protocole et des résultats d’une enquête qualitative rassemblant séparément des enfants et des parents lors d’un entretien collectif focalisé (ou focus group) stimulant leur imagination. Les participants étaient invités à se projeter dans des situations fictives à partir desquelles ils pouvaient décliner leur réflexion sans pour autant mobiliser leur expérience personnelle. Le premier « détour » par l’imagination consistait à s’appuyer sur la capacité à se mettre à la place d’une autre personne (enfant malade, parent, médecin) plutôt qu’à explorer les mythes et symboles autour de la génétique en tant que tels. On partait du cas d’une enfant présenté dans une vignette. Le second consistait à réaliser un collage décrivant une situation de rendu de résultat génétique. L’imagination apparaît comme une faculté pertinente pour faire réfléchir de jeunes patients et leurs parents à des enjeux éthiques complexes et impensés a priori, et in fine contribuer à la définition des modalités d’exercice du consentement éclairé. Des limites apparaissent cependant, propres à la méthodologie des focus group, par exemple la réticence à exprimer des opinions dans un contexte collectif, au thème étudié ou au profil des participants. Cette expérience permet d’entrevoir en quoi l’imagination pourrait permettre au plus grand nombre de faire l’exercice stimulant de participer aux réflexions sur des problématiques éthiques.

Given the vast and imprecise horizon of expectations associated with predictive medicine and the dilemmas posed by the emergence of genomic in pediatric oncology, it seems relevant to call upon the points of view of patients and their families to support our understanding of the issues involved in genetic investigation and to identify ways of responding to them in concrete terms. This article reports on the protocol and the results of a qualitative investigation gathering separately children and parents during focus groups stimulating their imagination. The participants were invited to project themselves into fictitious situations from which they could develop their reflections without having to mobilize their personal experience. Diversions through imagination consisted of: 1/ put oneself in the place of another person (sick child, parent, doctor), rather than exploring the myths and symbols around genetics as such; 2/ making a collage describing a return of genetic result rendering.Imagination appears to be a relevant tool to make young patients and their parents think about complex and unthought ethical issues, and ultimately to contribute to the definition of the modalities of informed consent. However, there are limitations specific to focus group methodology, such as the reluctance to express opinions in a collective context, the theme studied or the profile of the participants. This experience allows us to glimpse how the imagination could allow the greatest number of people to participate in the reflections on ethical issues.