La Commission nationale de l’informatique et des libertés, régulateur des données de santé

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La réflexion concernant la conciliation du développement des systèmes informatiques avec le respect des libertés individuelles et publiques trouve son origine au cours des années 70, dans une réaction à un projet gouvernemental visant à des interconnexions de différents fichiers administratifs à partir d’un identifiant unique, le numéro de sécurité sociale. Le comité institué à cet effet préconisa l’adoption d’une loi et l’instauration d’une autorité administrative chargée de veiller à sa correcte application. Ainsi naquirent la loi du 6 janvier 1978 fixant les principes que devront respecter « les traitements automatisés » et la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), bénéficiant d’une « indépendance » grâce à l’apport du Sénat à l’occasion de la discussion parlementaire.Parmi les grands principes qui sont venus enrichir au fil des années la protection des données en droit français, figure l’interdiction de collecter ou de traiter, sauf exceptions, les données dites « sensibles » au nombre desquelles figurent les données de santé.A travers l’exercice des différents pouvoirs qui lui sont attribués par la loi, la CNIL joue donc un rôle important dans la régulation des données de santé au moment même où les défis, tant technologiques que juridiques, sont de plus en plus nombreux concernant le traitement de ces données.