Patients négligés, effets imprévus. L’expérience des cas suspects de maladie à virus Ebola

Résumé Fr En

Introduction : Dans le contexte d’une épidémie, l’identification de cas suspects, parmi des cas alertes ou contacts, conduit à prendre en charge des personnes dont seulement une minorité deviendront des cas confirmés après un diagnostic de laboratoire. Comment les cas suspects sont-ils traités et vivent-ils leur prise en charge jusqu’au test ? Avec quels effets médicaux et sociaux ? Méthode : Une étude qualitative a été menée dans deux pays en situation de haut risque épidémique pour Ebola en 2015-2016 (Sénégal, Côte d’Ivoire). Sur la base d’entretiens auprès de personnes ayant été cas suspects et de soignants, 12 itinéraires de prise en charge ont été retracés concernant 20 personnes. Résultats : Les récits révèlent la perception de défaillances : moyens et préparation des services insuffisants ; besoins vitaux et symptômes peu traités ; absence d’écoute, d’explication et de considération pour l’entourage ; souffrance des patients du fait d’un isolement producteur de violence ; effets sociaux secondaires non gérés. Ces résultats peuvent être expliqués notamment par la focalisation des soignants sur le diagnostic d’Ebola au détriment de la personne malade, la crainte de la contagion et la préparation insuffisante des espaces d’isolement au moment de la prise en charge. Conclusion : L’étude montre les écueils possibles des dispositifs de surveillance, qui peuvent identifier un nombre croissant de cas suspects, si les services qui les accueillent ne sont pas suffisamment préparés. Les recommandations issues de ces résultats devraient guider notamment la définition des procédures opérationnelles et la formation des professionnels de santé.

Introduction: In an epidemic context, the identification of suspected cases, among alert or contact cases, leads to caring for persons for whom only a minority will be confirmed cases, with a laboratory diagnosis positive for Ebola. How are suspected cases treated that are not subsequently confirmed and how do they feel about this experience? What are the medical or social consequences? Methods: A qualitative study was conducted in two countries with a high Ebola risk epidemic situation in 2015-2016 (Senegal, Côte d’Ivoire). Based on interviews with suspected cases and caregivers, 12 referral itineraries were identified for 20 people. Results: Narratives are dominated by the perception of failures at several levels: insufficient means and service preparation; lack of care for patients’ vital needs and lack of treatment for their diseases; lack of listening, explanation and consideration for their families; patients’ suffering from being isolated and facing violence; unexpected secondary social effects. These findings can be explained partly by caregivers’ focus on Ebola diagnosis more than patients, fear of contagion, and by the insufficient preparation of isolation spaces at the time of the survey. Conclusion: The results show the possible pitfalls of surveillance systems which increase the number of persons identified as suspected cases, if care services are not sufficiently prepared. Recommendations based on these results should be considered particularly to define operational procedures and trainings for health professionals.