Calidad de vida de familias de niños y adolescentes con discapacidad asociada a defectos congénitos

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"Este trabajo pretendió determinar el estado de la Calidad de Vida Familiar de niños y adolescentes con discapacidad asociada a anomalías congénitas, asistentes a la consulta de genética clínica de un centro de referencia del suroccidente colombiano. Se empleó el modelo de Calidad de Vida Familiar propuesto por la Universidad de Kansas, y la Escala de Calidad de Vida Familiar (ECVF) adaptada para Colombia. El instrumento evaluó los Indicadores y Factores de la escala. Cada factor fue evaluado en términos de importancia y satisfacción asignados por el cuidador. Se configuró el Mapa de Calidad de vida Familiar (MCVF), que señaló dos áreas (de necesidades y fortalezas). La información fue almacenada y procesada con el programa Excel. El MCVF mostró que gran parte de los indicadores se ubicaron en el área fuerte del mapa, a excepción de algunos relacionados con los Recursos familiares y Apoyo a la persona con discapacidad (PCD), que se ubicaron en el área de necesidades. Por medio de estrategias de diseño, se generó una forma gráfica para sintetizar los resultados y presentarlos de forma clara a las familias."