Éprouver la maladie chronique : nouvelles formes de vie et enjeux à risque de l’évaluation des politiques publiques

Résumé Fr En

Dans cet article, nous considérons la notion de forme de vie pour analyser l’épreuve de la maladie chronique à laquelle fait face le patient. Nous rapprochons cette notion de forme de vie de la perspective des capabilités adoptée par Sen qui permet de rendre compte des styles de vie et des formes de la vie qui en découlent. Les ressources des individus atteints de maladies chroniques sont stimulées jusqu’à l’expression d’une vie socialement utile, définie avec la maladie dans une expérience singulière, l’expérience-patient, engagée dans un projet, celui de faire vivre la démocratie sanitaire. Mais les contraintes existantes sur un système de santé soumis à de fortes tensions et génératrices de risques tendent à la légitimité et la place accordées au patient et à son expérience.

In this article, we consider the notion of form of life to analyse the ordeal of the chronic illness faced by the patient. We bring this notion of form of life closer to the perspective of capabilities adopted by Sen which makes it possible to account for lifestyles and the forms of life that result from them. The resources of individuals suffering chronic illness are stimulated to the point of expressing a socially useful life, defined with illness in a singular experience, the “patient experience”, engaged in a project, that is to bring health democracy to life. But the existing constraints on a health system subject to strong tensions and generating risks tend towards validating legitimacy and the status given to the patient and their experience.