Multimodalité et CAA pour les personnes avec un handicap sévère à profond

Résumé 0

Cet article s’intéresse à la communication des personnes avec un Handicap Intellectuel Sévère à Profond (HISP) et aux méthodes récentes qui se développent en Communication Augmentée et Alternative (CAA) pour mieux comprendre et décrire les capacités communicatives de ces personnes. Le développement de cadres législatifs en faveur de l’inclusion et du respect de droit à la communication, en particulier la Convention Relative aux Droits des Personnes Handicapées (CRDPH) des Nations Unies, pousse la pratique clinique et la recherche à adopter de nouvelles approches pour améliorer les capacités communicatives des personnes avec HISP. Pourtant, les méthodes actuellement utilisées dans la pratique clinique sont rarement basées sur des travaux de recherche récents. De plus, la recherche clinique est souvent peu informée des avancées de la recherche fondamentale sur le langage et la communication, cette dernière s’étant elle-même peu intéressée aux personnes avec un HISP. Dans ce cadre, il nous paraît important de repositionner la communication des personnes avec un HISP et la CAA dans le contexte de la multimodalité et des théories potentiellement inclusives qui se développent en recherche fondamentale. La communication humaine est intrinsèquement multimodale, intégrant divers signaux sensoriels et moteurs, et se manifeste à travers les interactions avec l’environnement. La multimodalité et l’ancrage corporel et social sont des propriétés du développement langagier : dès la naissance, les bébés émettent et reçoivent des signaux multimodaux, qui stimulent leur développement communicationnel et langagier. Ces signaux sont plus rares et plus difficiles à interpréter chez les enfants avec un HISP, de plus, ces personnes perçoivent mal les signaux de leur entourage, ce qui limite leur développement communicatif. La détection et la stimulation des comportements dits “potentiellement communicatifs” sont des enjeux majeurs dans l’accompagnement en CAA et amène à reconsidérer la définition même des actes de communication.Face à ces enjeux, le projet de recherche ParticipAACtion vise à élaborer une nomenclature inclusive pour décrire les comportements communicatifs des personnes concernées et de leurs proches, en se basant sur les travaux en CAA et en multimodalité. Cette nomenclature est construite de manière itérative et inductive sur la base de l’analyse minutieuse d’interactions filmées entre des personnes avec un HISP et un·e proche aidant·e, ainsi que sur des questionnaires adressés aux familles. Elle inclut une conceptualisation des comportements communicatifs basée sur la recherche fondamentale ainsi qu’une caractérisation des actes communicatifs réalisés via différents types de supports de CAA et de moyens d’accès. Financé par la Fondation des maladies rares et réalisé en collaboration avec l’Association Française pour le Syndrome d’Angelman (AFSA), ce projet a aussi pour objectif d’établir une base de données de comportements communicatifs des personnes concernées et de leurs interlocuteur·trices.