Vivre avec Alzheimer, vivre avec un « Alzheimer » : Recueillir l'expérience des aides à domicile

Résumé Fr En

L’article vise à donner une définition en actes de la maladie d’Alzheimer, à partir d’une mise en récit de l’expérience qu’ont les aides à domicile de la vie commune avec une personne atteinte. Travailler dans un espace qui est d’abord celui du soigné leur a appris beaucoup de choses. La méthode consiste, sans pour autant minorer ses contraintes, à traiter de façon pragmatique la maladie d’Alzheimer non seulement comme un déficit mais, à travers ce qu’elle fait faire, saisi dans la relation d’aide, comme une réalité positive, à partir de laquelle se déploie aussi une façon de vivre, provisoire et inédite. Nous cherchons ainsi à faire surgir sur la maladie une parole « autre », celle des aides, mais une parole qui a du poids parce qu’elle est durement éprouvée, au deux sens du mot : ressentie, et corrigée au quotidien par l’expérience.

LIVING WITH ALZHEIMER’S DISEASE, LIVING WITH AN ALZHEIMER PATIENT The article’s aim is to define actions within Alzheimer’s disease based on home carers’ experience of the life they share with patients. Working in a place belonging primarily to the patient has taught them a lot of things. Without minimising the disease’s constraints, the method consists of a pragmatic approach to Alzheimer’s disease. Within the context of care and the actions it leads to, the method views the disease not only negatively but as a positive reality from which a way of life unfolds, provisional and original. Thus the article seeks to reveal “another” discourse on the disease, that of carers. Their words weigh heavily because they are deeply felt and then corrected in the light of daily experience.