Mourir à son heure: Durée et rythme des trajectoires de fin de vie en Unité de Soins Palliatifs

Résumé Fr

Premières structures à émerger, les Unités de Soins Palliatifs (USP) assurent une triple mission de recherche, de formation et de soins et conservent une place particulière : cliniquement, elles sont les seuls services clos qui accueillent spécifiquement des patients en phases avancée et terminale de maladies graves, évolutives et incurables. Ce faisant, si la médecine palliative ne concerne pas un âge spécifique, elle s’inscrit pleinement dans les formes contemporaines de médicalisation du cours de la vie humaine par l’encadrement des transitions existentielles et des trajectoires vécues par les personnes atteintes de maladies chroniques. Étant donné le positionnement institutionnel des USP, ces dernières travaillent sur des patients aux trajectoires singulières. En ce sens, les malades qui y sont admis font l’objet d’une sélection permettant aux équipes de réduire autant que possible l’incertitude quant au séjour. De manière analogue, les modalités de sortie (actes médicaux en fin de vie, retour à domicile ou réorientation) permettent une régulation des durées et des rythmes de l’hospitalisation. On observe ainsi une contradiction apparente entre, d’un côté, une normalisation de la durée des séjours et de l’autre, une adaptation des équipes au rythme des patients. Pour comprendre ces phénomènes, l’ajustement institutionnel opéré par ces équipes doit être mis en lien avec la défense d’une conception « naturelle » de la mort qui passe par l’invention de temps biographiques et médicaux s’ordonnant autour de temporalités multiples. Après avoir décrit les modalités d’entrée et de sortie des patients hospitalisés dans le service, nous présenterons deux trajectoires de patients contrastées pour ensuite souligner les normes qui sous-tendent les accompagnements de fin de vie en USP.