Améliorer la prise en charge de l’enfant atteint de diabète de type 1 et celle de sa famille : quel rôle pour l’infirmière de pratique avancée, coordinatrice de parcours complexe de soins ? Une étude qualitative et exploratoire

Résumé En Fr

Background: Type 1 diabetes in children in Switzerland is becoming increasingly prevalent. The coordination of care seems to be a determining element and is essential for effective and efficient care.Objective: Identify the difficulties and the levers of coordination faced by healthcare workers and families during the discovery of type 1 diabetes in children aged from birth to fifteen.Method: Qualitative analysis using semi-directed interviews.Results: Three families and five healthcare workers participated in the study. Confirmation of the diagnosis was received badly and was a shock for the families. Nurses specializing in pediatric diabetes are recognized for being experts in diabetes care and education. Non-specialist nurses consider diabetes care to be stressful and complex. Collaboration between units is described as compartmentalized. ICT tools are not shared between units. Psychological support is considered to be unsatisfactory by the families.Discussion: Interdisciplinary nurses need to work together and with a structured coordination of care.

Contexte : la prévalence du diabète de type 1 chez l’enfant en Suisse et dans le monde est en constante augmentation. La coordination des soins semblerait être un élément déterminant et incontournable pour une prise en soin efficace et efficiente.Objectif : identifier les difficultés et les leviers de coordination rencontrés par les soignants et les familles lors de la phase de découverte d’un diabète de type 1, de la naissance à 15 ans.Méthode : analyse qualitative par entretiens semi-dirigés.Résultats : trois familles et cinq soignants ont participé à l’étude. L’annonce de diagnostic est vécue comme douloureux, un choc pour les familles. Les infirmières spécialisées en diabétologie pédiatrique sont reconnues comme des experts en soins et pour l’enseignement. La prise en charge est vécue comme stressante et complexe par les infirmières non spécialisées. La collaboration entre les unités est décrite comme cloisonnée. Les outils informatiques ne sont pas communs entre les unités. L’accompagnement psychologique est vécu comme non satisfaisant par les familles.Discussion : les infirmières ont besoin de travailler en interdisciplinarité et dans une coordination de soins structurée.