Anticiper de futures crises : leçons de l’expérience patient mucoviscidose pendant la pandémie de COVID-19

Résumé En Fr

Introduction: The care paths and lives of cystic fibrosis patients were profoundly altered during the health crisis in France. Patient experiences can be used to provide lessons on how to adapt to a crisis.Purpose of the study: The ExPaParM collaborative study analyzed the experiences of a varied sample of patients and identified changes in practices in Cystic Fibrosis Centers (CFC), with the aim of characterizing adaptations made and destabilizing events experienced during this crisis, using a systemic approach.Results: Adaptation practices aiming to minimize the impact of the crisis or maintain the recommended quality of care, as far as possible, have been identified. These adaptations concern the individual level (patient and family), local care, care management at CFCs, and hospital organization. When the crisis has negatively affected patients, resilience factors based on individual and family skills, a relationship of trust with professionals, and informal solidarity networks have enabled complex situations to be overcome.Conclusion: Strong points prior to the crisis proved decisive: the structuring of CFC teams, digital resources, therapeutic patient education, and a circuit for disseminating information related to cystic fibrosis. Reducing vulnerability to a future crisis also means securing essential medicines for the disease, organizing protected hospital circuits, and developing patient preparedness plans.

Introduction : Les parcours de soins et de vie des patients atteints de mucoviscidose ont été profondément modifiés pendant la crise sanitaire en France. L’expérience patient peut en rendre compte pour apporter des enseignements sur l’adaptation à la crise.But de l’étude : L’étude collaborative ExPaParM a permis d’analyser l’expérience d’un échantillon varié de patients et d’identifier des changements de pratiques dans des centres de ressources et de compétences (CRCM), dans le but de caractériser les adaptations et les événements déstabilisants vécus pendant la crise, selon une approche systémique.Résultats : Des pratiques d’adaptation ont été identifiées pour minimiser les conséquences de la crise ou maintenir la qualité des soins au plus près des recommandations. Elles concernent le niveau individuel (patient et famille), les soins de proximité, la prise en charge au CRCM et l’organisation hospitalière. Lorsque les répercussions négatives de la crise ont été avérées pour les patients, des facteurs de résilience fondés sur des compétences individuelles et familiales, la relation de confiance avec les professionnels et des réseaux de solidarité informels ont généralement permis de surmonter des situations complexes.Conclusions : Des points forts préexistants à la crise se sont révélés déterminants : la structuration des équipes des CRCM, des ressources numériques, l’éducation thérapeutique des patients et un circuit de diffusion d’informations pour la mucoviscidose. Réduire la vulnérabilité à une future crise passerait en outre par la sécurisation des médicaments essentiels dans la pathologie, l’organisation de circuits hospitaliers protégés et l’existence de plans de préparation pour les patients.