Young adults with severe physical disabilities

Résumé En Fr

This study aimed to identify factors associated with negative public health care experiences of Finnish young adults with severe physical disabilities with or without a co-occurring intellectual disability after their transition from child to adult health care. Paediatric neurologists used clinical examination Gross Motor Function Classification System (Expanded & Revised) level IV or V to diagnose severe physical disabilities in all 74 subjects (M age 20.2). Thirty-nine of the participants (53%) had a co-occurring intellectual disability according to ICD-10 (IQ < 70). Paediatric neurologists developed the instrument Severely Disabled Youths’ Life Situation and the Functioning of the Service Systems in Finland to collect data. Fisher’s exact tests examined the association between experiences with health care factors and public health care. Binary logistic regressions predicted negative public health care experiences from negative experiences with needing new assistive devices, difficulty getting a physician’s appointment, and physician’s lack of disability knowledge. Multi-professional neurology clinics for young adults with severe physical disabilities and disability education for physicians could improve health care access.

Cette étude vise à identifier les facteurs associés à l’insatisfaction des jeunes adultes finlandais qui présentent une incapacité physique majeure, avec ou sans déficience intellectuelle concomitante, à la suite de leur transition des services santé pour enfants aux services pour adultes. Les pédiatres neurologues ont utilisé la grille d’évaluation clinique du Système de classification de la fonction motrice globale (étendu et révisé) de niveau IV ou V afin de diagnostiquer l’incapacité physique majeure spécifique à chacun des 74 participants (âge moyen : 20,2 ans). Trente-neuf (53%) participants présentaient une déficience intellectuelle concomitante, selon la CIM-10 (QI inférieur à 70). Les pédiatres neurologues ont développé l’instrument Severely Disabled Youths’ Life Situation and the Functioning of the Service Systems in Finland afin de recueillir et traiter les données. Enfin, les tests de Fisher examinaient les corrélations entre l’insatisfaction des facteurs de soins et les soins de santé. Des régressions logistiques binaires ont permis d’associer l’insatisfaction à l’égard des services santé à la nécessité d’utiliser de nouveaux appareils d’assistance, à la difficulté accrue d’accéder à des rendez-vous médicaux et à l’ignorance des médecins à l’égard des problématiques du handicap. L’étude recommande la création de cliniques neurologiques multi-professionnelles qui accueilleraient les jeunes adultes qui présentent des incapacités physiques majeures, avec ou sans déficience intellectuelle, et qui initieraient les médecins aux caractéristiques de ces catégories de patients et à leurs enjeux spécifiques.