Everything has changed. Reflection of parenting children with Duchenne muscular dystrophy

Résumé Fr En

La Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) a un impact significatif sur la qualité de vie des enfants atteints de DMD ainsi que de toute la famille. Cet article aborde entre autres la problématique du manque d’ informations sur l’ expérience des parents à l’ égard d’ un enfant vivant avec une maladie grave en Slovaquie. En particulier, la question de la dystrophie musculaire de Duchenne chez les enfants n’ a pas encore été étudiée. Le but de l’ étude était de comprendre comment les parents décrivent leur parentalité et ce qu’ ils considèrent comme le plus important en ce qui concerne les soins à leurs enfants atteints de la DMD. 26 personnes (16 femmes, 10 hommes) ont participé à trois groupes de discussion. L’ analyse du contenu a identifié les thèmes et a fourni des réponses aux questions de recherche abordées. Quatre thèmes ont émergé comme des moments clés dans la parentalité des enfants avec DMD : (1) Acceptation du diagnostic, (2) Gestion de la vie familiale, (3) Impact du soin du bien-être des parents (4) Accès aux services.

Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) has a significant impact on quality of life of children with DMD as well as whole family. There is lack of information on parents’  experience of caring for a child living with severe illness in Slovakia. In particular, the issue of Duchenne muscular dystrophy of children has not been researched yet. The aim of the study was to understand how parents describe their parenting and what do they consider most important as regards care for their child with DMD. 26 participants (16 females, 10 male) took part in 3 focus groups. Content analysis identified themes and provided answers to the research questions being addressed. Four themes emerged as key moments in parenting of children with DMD: (1) Acceptance of the diagnosis, (2) Management of family life, (3) Impact of caring on well-being of parents (4) Access to services.