Évaluation de la transition entre soins pédiatriques et soins adultes pour les enfants et adolescents atteints de dysfonctions thyroïdiens chroniques

Résumé 0

Les dysfonctions thyroïdiennes sont les pathologies endocriniennes les plus fréquentes chez les enfants et les adolescents.(1) On peut distinguer les formes congénitales des formes acquises. Certaines formes peuvent être considérées comme des maladies chroniques nécessitant une thérapie ainsi qu’un suivi médical à vie. (2) La grande majorité des enfants atteints de maladies chroniques survivent actuellement audelà de 20 ans et doivent passer des soins pédiatriques aux soins adultes. Le passage de l’un à l’autre est particulièrement délicat car il est caractérisé par une vulnérabilité accrue. En effet, les changements physiques, psychologiques et sociaux que représente l’adolescence reflète la complexité de cette période charnière. L’adolescent est poussé à devenir autonome et à prendre ses responsabilités. Les soins et l’approche de la maladie diffèrent entre la médecine pédiatrique et la médecine adulte. Dans la médecine pédiatrique, la famille est au centre alors que dans la médecine pour adulte tout tourne autour de l’individu. Cette dernière met l’accent sur l’autogestion de la santé. Les médecins des patients atteints de pathologies chroniques jouent un rôle crucial quant à la coordination des soins et l’accompagnement à travers cette transition. Celle-ci, si elle est effectuée de manière optimale, potentialiserait la santé et l’autonomie des jeunes patients. Elle doit commencer tôt pour permettre un accompagnement optimal des patients.(3) Afin de garantir des soins de qualité, l’élaboration d’un programme de transition est nécessaire. Ce programme devra tenir compte de l’évolution de la maladie, les contextes familiaux et sociaux se traduisant par une prise en charge qui se concentre sur l’individu. L’élaboration d’un programme multidisciplinaire permettra d’inclure les besoins des jeunes adultes. L’adolescence est également une période de vulnérabilité accrue où le risque de rupture avec les soins chez les patients atteints de maladies chroniques est élevé, ce qui représente un challenge pour les soignants. (4) De plus, bon nombre de patients sont suivis par des pédiatres spécialistes et ils se retrouvent face à la difficulté de retrouver un spécialiste pour adulte. Dans ce cas la transition ne se déroule pas uniquement entre le pédiatre et le généraliste mais aussi via une équipe médicale spécialisée qui prendra le relais de la précédente. Nombreuses sont les pathologies étudiées afin de mieux préparer les adolescents et les jeunes adultes à la transition. Lors de maladies congénitales cardiaques, il est nécessaire que le patient ait un suivi au long cours et une méthode de transition existe. Il existe aussi des modèles pour la rhumatologie pédiatrique, les patients atteints d’un cancer, et même pour les erreurs innées du métabolisme(5). Dans le contexte de l’endocrinologie pédiatrique, des programmes de transition ont été développés pour la diabétologie, des enfants avec déficit en hormone de croissance et certains syndromes comme le syndrome de Klinefelter et le syndrome de Turner par exemple (cf. littérature Endocrine Society). Plusieurs projets d’amélioration de la transition ont été effectués à Lausanne. Ceux-ci incluent le développement du Centre d’Endocrinologie et Métabolisme du jeune Adulte (CEMjA), où différents spécialistes pédiatres et médecins pour adultes du CHUV collaborent afin de garantir une continuité lors de la transition chez les patients atteints de maladies endocriniennes. Malgré toutes ces études et ces programmes, il n’y a que très peu de connaissance sur la transition des troubles thyroïdiens, pourtant il s’agit d’un des groupes de maladies endocriniennes les plus fréquents. La manière dont les jeunes adultes atteints d’une de ces pathologies perçoivent la transition est largement inconnue, tout comme la compliance thérapeutique après la période de transition en âge adulte. En effet très peu d’études existent à ces sujets. Beaucoup de patients auraient interrompu le suivi médical et cela n’est pas sans conséquence. A court terme, la diminution de la compliance et du suivi peuvent conduire à un excès ou à un manque d’hormones thyroïdiennes. En situation aigue, un excès trop important d’hormones thyroïdiennes peut conduire à un état confusionnel, une tachyarythmie voire à une insuffisance cardiaque décompensée ou une ischémie myocardique. Une hypothyroïdie conduit à une fatigue importante, un trouble de l’état de conscience, une hypothermie ou une décompensation cardio-pulmonaire. Ces situations peuvent exiger une hospitalisation. Au long terme, il peut y avoir des troubles de la fertilité chez les femmes en âge de procréer. Enfin, une grossesse chez une patiente nécessitant une substitution thyroïdienne est considérée à risque pour le développement foetal.