Non-recours au diagnostic et aux soins dans le cas de la maladie d’Alzheimer

Résumé Fr En

La prévalence de la maladie d’Alzheimer et ses conséquences psychologiques et sociales questionnent l’accès au bilan préventif, au diagnostic, voire aux traitements médicamenteux, aux soins de support spécialisés et aux aides à la vie quotidienne qui peuvent être proposés aux personnes. Dans le cadre d’un appel à projet de la fondation Plan Alzheimer, nous avons cherché à comprendre les motifs du recours aléatoire et peu généralisé à cette « offre de soins », dans le cas d’une maladie qui affecte autant les personnes malades que leur entourage. L’enquête qualitative auprès d’un panel de 38 personnes présentant des signes évocateurs d’une maladie neurodégénérative a permis d’analyser la manière dont ces personnes s’emparent ou se détournent de l’offre qui leur est dédiée. Elle met en évidence l’importance des trajectoires de vie et le poids des interactions familiales et professionnelles, complétant ainsi l’analyse générale du phénomène de non-recours. Son principal résultat est de souligner l’importance de la « non-adhésion » comme principale explication de la non-demande intentionnelle.

The prevalence of Alzheimer's disease and its psychological and social consequences raise questions about access to preventive assessment, diagnosis, and even drug treatments, specialised support care and assistance with daily life that can be offered to people. Within the framework of a call for projects by the Alzheimer’s Plan Foundation, we sought to understand the reasons for the random and not very widespread use of this “care offer”, in the case of an illness that affects both patients and their families. The qualitative survey of a panel of 38 people with signs suggestive of a neurodegenerative disease made it possible to analyse the way in which these people take up or turn away from the services available to them. It highlights the importance of life trajectories and the weight of family and professional interactions, thus completing the general analysis of the phenomenon of non-use. Its main result is to underline the importance of "non-adherence" as the main explanation for intentional non-application.