La résistible affirmation des « malades-usagers » dans la gouvernance du système de santé

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La démocratie sanitaire et la consécration des droits des malades-usagers sont souvent présentées par les acteurs de cette histoire comme une conquête irrésistible menant à l’autonomisation progressive de ces derniers des pouvoirs qui structurent le champ de la santé. Or, à y regarder de plus près, cette histoire est beaucoup plus complexe et sinueuse. Au surplus, la consécration de droits individuels et collectifs ne suffit pas à toujours garantir leur effectivité dans un paysage institutionnel qui a connu des transformations majeures depuis la loi de 2002. Enfin, s’il y a eu d’indéniables avancées, la pandémie de Covid-19 a souligné combien ces acquis étaient fragiles. Si l’épidémie de sida a constitué un moment clé de « l’accouchement » de la démocratie sanitaire, la pandémie actuelle a joué un rôle inverse, en faisant prévaloir une police sanitaire qui fait peu de cas de la démocratie, qu’elle soit représentative ou sanitaire.