Questionnaire de l'enquête "Mucoviscidose, famille et société. Une enquête sur les parcours et la qualité de vie des patients atteints de mucoviscidose"
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20 juin 2023
- handle: 10670/1.7yq092
info:eu-repo/semantics/openAccess
Sujets proches
CF (Disease) Pancreatic cystic fibrosis Fibrocystic disease of pancreas Mucoviscidosis Fibrosis quística del páncreas Fibrosis quística pulmonar Mucoviscidosis Andersen, Triade d' Syndrome d'Andersen Glanzmann, Syndrome de Mucoviscose Fibrose kystique du pancréas Syndrome de Glanzmann Dysporia entero-broncho-pancreatica congenita familiaris Landsteiner-Fanconi-Andersen, Syndrome de Syndrome de Clarke-Hatfield Triade d'Andersen Syndrome de Landsteiner-Fanconi-Andersen Fanconi, Syndrome de Clarke-Hatfield, Syndrome de Andersen, Syndrome d' Syndrome de FanconiCiter ce document
Gil Bellis et al., « Questionnaire de l'enquête "Mucoviscidose, famille et société. Une enquête sur les parcours et la qualité de vie des patients atteints de mucoviscidose" », Archined : l'archive ouverte de l'INED, ID : 10670/1.7yq092
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Résumé
La mucoviscidose est une maladie génétique rare, chronique et évolutive, qui s’exprime dès la petite enfance. Face à la gravité de cette maladie, diverses mesures ont été prises en France, dont la création d’un registre assurant le suivi des personnes atteintes et le relevé annuel de leurs principaux indicateurs de santé. Cette enquête sur les parcours et la qualité de vie, nommé « Mucoviscidose, famille et société », a pour objectif de compléter les données du registre sur trois aspects : reconstituer les biographies individuelles des patients, établir des correspondances entre leurs données biomédicales et leurs données sociodémographiques, comparer les caractéristiques des patients à celles de la population générale. L’enquête s’est adressée aux sujets âgés de 14 ans et plus, suivis par un centre de soins participant au registre. Les sujets ont été invités à répondre à un questionnaire en ligne abordant cinq dimensions : la scolarité, la profession, la famille, le logement et la qualité de vie. L’effectif des répondants a été de 454 patients ; l’exploitation du questionnaire, présentée dans ce document, permet de disposer d’une vue d’ensemble des principales caractéristiques sociodémographiques des personnes atteintes de mucoviscidose.