2015
Cairn
Émilie Hermant et al., « Le pari Dingdingdong : Coproduire de nouvelles histoires naturelles de la maladie de Huntington avec et pour ses usagers », Écologie & politique, ID : 10670/1.80fxbu
Cet article retrace certaines pratiques de recherches entreprises par le collectif Dingdingdong, Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington (MH). Dingdingdong a été créé en réaction aux effets dramatiques tant des définitions médicales actuelles que des images culturelles qui circulent autour de la MH, faisant de cette dernière la plus horrible, la plus terrifiante de toutes les maladies. Nous explicitons comment ce projet pluridisciplinaire, qui relève autant de la recherche en sciences humaines que de l’activisme politique, s’appuie fondamentalement sur la philosophie pragmatiste de William James. Nous tentons de clarifier cet héritage, prégnant dans toutes nos activités, en explorant ses effets et son efficacité à travers trois différents sites choisis parmi nos investigations en cours, qui partagent tous l’objectif de coproduire de nouvelles « histoires naturelles » de la maladie avec et pour ses usagers. Le premier exemple rend compte d’une investigation ethnographique au sein des savoirs expérientiels qui émergent dans la vie quotidienne de celles et ceux qui vivent avec la MH ou prennent soin d’un proche qui en souffre ; savoirs qui demeurent trop souvent tacites, silencieux et non partagés. Le second exemple analyse le processus de production du portrait dansé d’un usager choréique, réalisé par Anne Collod, tel qu’il relève d’une démarche d’enseignement réciproque. Enfin, notre troisième exemple s’attache à une forme de « narration spéculative » qui agit comme un appât pour susciter de nouvelles manières de composer avec Huntington et ses enjeux spécifiques.