EnPatHie : enquête nationale sur l’expérience vécue par les patients atteints d’hémopathies malignes
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2020
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Loïc Ysebaert et al., « EnPatHie : enquête nationale sur l’expérience vécue par les patients atteints d’hémopathies malignes », Bulletin Infirmier du Cancer, ID : 10670/1.8ki3ok
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Résumé
L’enquête EnPatHie, basée sur une approche centrée sur la personne, étudie la réalité du vécu, au quotidien, des personnes atteintes d’hémopathies malignes (PaHM), sur plusieurs plans, au-delà de la prise en charge de la maladie et du traitement. EnPatHie est le fruit d’un partenariat entre trois associations de patients – l’Association française des malades du myélome multiple (AF3M), France Lymphome Espoir (FLE) et Soutien et information à la leucémie lymphoïde chronique et à la maladie de Waldenström (Sillc) – et trois laboratoires pharmaceutiques – Celgene, Janssen et Roche. Cette enquête, réalisée en France, a pour objectif de comprendre et d’approfondir tous les aspects du vécu des PaHM, leurs besoins et leurs attentes et de les partager avec les professionnels de santé et les institutions afin d’identifier des pistes d’amélioration de la prise en charge globale et de la qualité de vie des PaHM. EnPatHie a permis de formuler six pistes de recommandations pour améliorer la prise en charge des PaHM : (1) utiliser un langage simple et compréhensible pour accompagner progressivement chaque personne atteinte d’hémopathie maligne dès la phase d’annonce de la maladie ; (2) mieux informer les PaHM, dès les consultations d’annonce puis lors du suivi, de la possibilité de bénéficier d’activités ou de soins de support et notamment d’un accompagnement psychologique ; (3) donner l’opportunité de choisir d’être accompagné ou non par un proche en consultation ; (4) diffuser et encourager l’utilisation d’outils d’évaluation de la fatigue en hématologie ; (5) assurer la continuité de la prise en charge hors de l’hôpital en proposant un accompagnement global et personnalisé des PaHM ; (6) aider les professionnels de santé à mieux comprendre le profil psychosocial des PaHM afin d’anticiper leurs difficultés potentielles et d’adapter la prise en charge, notamment pour favoriser l’activité professionnelle. Les partenaires du projet EnPatHie se sont déjà engagés pour que des solutions, répondant aux attentes des PaHM, soient mises en œuvre auprès des parties prenantes.