Perception par les professionnels de santé d’unités de soins palliatifs de leurs rôles et vécus auprès des patients en phase agonique et leurs proches

Résumé Fr En

L’agonie est une période de l’existence incontournable. Les professionnels des unités de soins palliatifs (USP) vivent de nombreuses confrontations à l’agonie. Ainsi, l’objectif de cette étude est de mieux connaître leurs rôles et réactions envers les patients et leurs proches, à ces moments-là. Cette étude est exploratoire, descriptive et multicentrique. Des entretiens semi-dirigés préliminaires ont été menés. Un protocole de validation a été construit avec l’aide de deux psychologues, huit médecins et huit soignants de huit USP différentes. Un test par passation orale a été mené. L’enquête a été réalisée auprès de tous les professionnels potentiels des 123 USP françaises en avril et mai 2013, par un questionnaire de 19 questions fermées ou semi-ouvertes. Les résultats ont été saisis sur Excel et étudiés statistiquement. 341 questionnaires exploitables ont été recueillis. Les professionnels de santé s’avèrent sensibilisés au prendre soin de ce corps, malgré l’altération corporelle et cognitive du patient, et la proximité de la mort. Ils mettent l’accent sur l’importance de prendre en compte et d’écouter les proches. La proximologie durant la phase agonique prend une dimension nouvelle. Trois lignes directrices ressortent de cette étude : l’approche globale du patient en phase agonique, l’écoute au service de l’alliance thérapeutique, l’inter professionnalité comme support des émotions. Ces résultats permettent de mieux découvrir ce temps sensible et mystérieux qu’est l’agonie vécue par les professionnels de santé des USP.Les préconisations sont d’envisager une formation spécifique harmonisée, d’améliorer le soutien des professionnels de santé et d’optimiser l’accompagnement des proches.

Dying is an unavoidable part of our existence. The professionals in palliative care units (PCU) are frequently faced with the terminal phase of dying. The aim of this study is to have a better idea of how they deal with the patients and their relatives and friends in such situations.This survey was exploratory, descriptive and multi-centred. Preliminary semi-directed interviews were carried out. A validation protocol was established with the help of two psychologists, eight doctors and eight caregivers from eight different PCUs. An oral test was also carried out. The survey was conducted among all the potential professionals of the 123 French PCUs in April and May 2013, using a questionnaire composed of 19 closed or half-open questions. The result were recorded on Excel and studied statistically.341 useable questionnaires were collected. The healthcare professionals proved to be sensitive to caring for the body despite the patient’s bodily and cognitive changes and proximity to death. They put the accent on the importance of taking into account and listening to relatives and friends. Proximology in this phase of dying takes on a new dimension. Three guidelines emerge from this survey : the global approach to the patient in this final phase of life ; attention to the therapeutic alliance ; inter-professionality for emotional support.These results give insight into this sensitive and mysterious period of dying as experienced by PCU healthcare professionals. Recommendations would be to consider specific harmonized training, to improve support for healthcare professionals and optimize support for relatives and friends.