La plateforme de données de santé Health data hub : Une impossible gouvernance éthique des données massives ?

Résumé Fr En

La centralisation des masses de données de santé publique pour servir des projets d’intelligence artificielle a été menée au pas de charge par le Health data hub depuis 2018, mais tous les choix effectués (techniques, juridiques, éthiques, etc.) ont été rapidement et fortement contestés. Les boucles dialogiques et l’éthique de reliance, deux grands principes de la pensée complexe développés par Edgar Morin, permettent alors une analyse du discours des différents acteurs dans le cadre d’une recherche-action. Les résultats font apparaître les situations éthiques qui se sont concrétisées.

The centralisation of masses of public health data to serve artificial intelligence projects has been carried out at breakneck speed by the Health data hub since 2018, but all the choices made (technical, legal, ethical, etc.) have been quickly and strongly contested. Dialogical loops and the ethics of reliance, two major principles of complex thinking developed by Edgar Morin, then allow an analysis of the discourse of the different actors in the framework of an action research. The results show the ethical situations that have materialised.