Parental Management Of Feeding Children With Prader-Willi Syndrome Gestion parentale de l'alimentation des enfants avec le Syndrome de Prader-Willi En Fr

Résumé Fr

Objectifs : Dans la littérature biomédicale, les « troubles » de l'alimentation au cours du développement chez les personnes avec un syndrome de Prader-Willi est un phénomène bien documenté. Les comportements alimentaires sont généralement présentés par leur évolution singulière au cours de la vie : les nourrissons ont un comportement anorexique, alors que les enfants et les adultes ont un comportement hyperphagique avec un intérêt majeur ou une pensée prégnante pour la nourriture. À ce jour, aucun traitement médicamenteux n’existe. La prise en charge précoce et pluridisciplinaire repose sur un contrôle alimentaire qui se met en place principalement dans la sphère domestique par les parents. Malgré l’anorexie et une optimisation des apports caloriques, les parents doivent anticiper le contrôle strict de l’accès à l’alimentation afin de prévenir l’obésité sévère. C’est ainsi que nous avons étudié comment les parents vivent la gestion de l’alimentation durant les trois premières années de vie.Méthode : Les résultats mobilisés ont pour origine le programme de recherche SoPAP (Socialisations des Pratiques Alimentaires des enfants âgés de 7 à 15 ans avec le syndrome de Prader-Willi) qui a donné lieu à des entretiens de professionnels et à une ethnographie de 13 familles en deux phases. Nous nous concentrons ici sur les principaux résultats de la première phase qui se déroule au domicile pendant plusieurs jours et comprend des entretiens individuels semi-structurés avec tous les membres de la famille, complétés par des observations réalisées pendant les repas. Résultats : Les données recueillies permettent d’observer les prémices des formes de régulations parentales au quotidien qui construisent les bases des apprentissages sociaux (aliments consommés, manière de tables, etc.) de ces enfants. Elles soulignent également la charge mentale des parents présente dès les premiers mois de l’enfant avec des différences inter-individuelles et familiales. Une charge qui s’articule avec les formes de soutien et les sources d’informations données par les professionnels de santé et les pairs via l’association nationale Prader-Willi France.Conclusion : En reconstruisant les pratiques alimentaires de la naissance à l’adolescence, l’entourage familial donne à voir une réflexivité sur la gestion des pratiques alimentaires lors des premiers de vie de l’enfant. Des éléments qui pourront aider les professionnels à construire leurs discours et leurs accompagnements dans cette étape.